Είναι η Ισλανδία η πρώτη χώρα στην οποία θα εξαλειφθεί το σύνδρομο Down; Με την αύξηση και την πρόοδο του προγεννητικού ελέγχου σε Ευρώπη και ΗΠΑ παρατηρείται μείωση των γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down αλλά η Ισλανδία είναι η πρώτη χώρα που έχει τόσο λίγα περιστατικά ώστε να μπορούμε να μιλάμε για εξάλειψη της νόσου.
Ένα ενδιαφέρον άρθρο – Πώς έχει η κατάσταση
Πρόσφατα στο CBS news δημοσιεύτηκε ένα άρθρο σχετικά με τον προγεννητικό έλεγχο στην Ισλανδία και την μεγάλη μείωση των γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down σε αυτή τη χώρα. Τα νούμερα είναι τόσο χαμηλά που οριακά μπορούμε να πούμε ότι η Ισλανδία είναι σχεδόν η πρώτη χώρα παγκοσμίως στην οποία δεν γεννούνται άτομα με σύνδρομο Down.
Αν και είναι προαιρετικό, σύμφωνα με το Landspitali University Hospital in Reykjavik, το 80-85% των γυναικών στην Ισλανδία προβαίνουν σε προγεννητικό έλεγχο ο οποίος αποτελείται εκτός άλλων από εξετάσεις αίματος, υπέρηχο και καρυότυπο του εμβρύου. Τα αποτελέσματα σε συνδυασμό με την ηλικία της μητέρας μπορούν να προβλέψουν με ικανοποιητική ακρίβεια την πιθανότητα ύπαρξης χρωμοσωμικής ανωμαλίας, η πιο συχνή από τις οποίες είναι το σύνδρομο Down. Σχεδόν το 100% των Ισλανδών γυναικών που λαμβάνουν ένα παθολογικό αποτέλεσμα προβαίνουν σε έκτρωση.
Στην Ισλανδία το κράτος αναφέρει ότι όλες οι μέλλουσες μητέρες πρέπει να ενημερώνονται για τις διαθέσιμες εξετάσεις και για την αντιμετώπιση της κάθε πιθανής απάντησης, αν και το τι θα αποφασίσουν να κάνουν είναι καθαρά δική τους επιλογή και καθόλα προαιρετικό.
Τι γίνεται αλλού;
Για να το συγκρίνουμε με άλλες χώρες του πλανήτη, αν και ο προγεννητικός έλεγχος είναι δεν είναι τόσο εκτεταμένος, σε έκτρωση επί θετικού τεστ προβαίνουν το 67% των γυναικών στις ΗΠΑ (1995-2011), το 77% στη Γαλλία (2015) και το 98 % στη Δανία (2015). Ο νόμος στην Ισλανδία επιτρέπει την έκτρωση μετά τις 16 εβδομάδες αν το έμβρυο έχει κάποια ανωμαλία – και το σύνδρομο Down συμπεριλαμβάνεται σε αυτή την κατηγορία.
Στην Ισλανδία γεννιούνται 2 – 3 παιδιά ετησίως με σύνδρομο Down
Ως εκ τούτου τα τελευταία χρόνια στην Ισλανδία – να αναφέρουμε ότι το τεστ είναι ευρέως διαδεδομένο την τελευταία 15ετία – γεννιούνται μόλις 2 με 3 παιδιά με σύνδρομο Down ετησίως ενώ στις ΗΠΑ περίπου 6.000. Φυσικά πρέπει να λάβουμε υπόψιν και το μέγεθος του πληθυσμού της Ισλανδίας, λίγο πάνω από τις 330.000, καθώς αν αναγάγουμε τις γεννήσεις αυτές σε μία χώρα με το μέγεθος της ΗΠΑ ή κάνουμε το αντίστροφο δεν φαίνεται τόσο μεγάλη η διαφορά πλέον, αν και ακόμα είναι οι λιγότερες παγκοσμίως και εντυπωσιακά λίγες παρόλα αυτά. Για τη γέννηση αυτών των 2-3 παιδιών πολλές φορές ευθύνονται ανακριβή αποτελέσματα παρά η επιλογή των γονέων να μην προβούν σε έκτρωση.
“Μωρά με σύνδρομο Down γεννιούνται ακόμα στην Ισλανδία” λέει η Hulda Hjartardottir, επικεφαλής του Μονάδας Προγεννητικής Διάγνωσης Unit στο Landspitali University Hospital, όπου περίπου 70% των παιδιών της Ισλανδίας γεννιούνται. Συνεχίζει, “Κάποια από αυτά ήταν χαμηλού κινδύνου στα screening test, έτσι δεν διαγνώσθησαν κατά τις εξετάσεις”.
Τι δείχνουν οι αριθμοί για την κοινωνία;
Ο γενετιστής Kari Stefansson ιδρυτής της deCODE Genetics, μιας εταιρείας που έχει μελετήσει σχεδόν όλο το γονιδίωμα του Ισλανδικού πληθυσμού αναφέρει ότι “Έχουμε βασικά σχεδόν εξαλείψει το σύνδρομο Down από την κοινωνία μας και δεν γεννιούνται σχεδόν καθόλου παιδιά με αυτό το σύνδρομο.” Σε ερώτηση του δημοσιογράφου φια το τι αντικατοπτρίζει αυτό για την Ισλανδική κοινωνία της απαντάει, “Αντικατοπτρίζει μία σχετικά μη ευαίσθητη (heavy-handed) γενετική συμβουλευτική και δεν πιστεύω ότι αυτό είναι επιθυμητό. Έχεις αντίκτυπο σε αποφάσεις οι οποίες δεν είναι ιατρικές, κατά κάποιο τρόπο.” Τέλος τονίζει “Δεν πιστεύω ότι υπάρχει τίποτα κακό στην προσδοκία να έχουμε υγιή παιδιά, αλλά το πόσο μακριά θα πρέπει να πάμε για να επιδιώξουμε αυτούς τους στόχους είναι μία περίπλοκη απόφαση.”.
Σύμφωνα με την Hjartardottir, “Προσπαθούμε η συμβουλευτική μας να είναι όσο το δυνατόν πιο ουδέτερη, αλλά κάποιο θα έλεγαν ότι και μόνο που προσφέρουμε το τεστ είναι σα να δείχνουμε προς μία συγκεκριμένη κατεύθυνση”.
Με βάση ποια κριτήρια πρέπει να επιλέξουμε; Ηθικά; Ορθολογικά; Πού έγκειται τα όρια της επιστήμης και κατά πόσο ελεύθεροι είμαστε τελικά στις επιλογές μας; Είναι “σωστή ή λάθος” μια τέτοια πολιτική; Ένα δύσκολο ερώτημα για να πάρει κάποιος θέση καθώς άπτεται σε πολλά άλλα. Όταν απλούστερα θέματα δεν έχουν απαντηθεί οριστικά, ίσως το μόνο που μένει είναι να σκεφτούμε και ο καθένας να καταλήξει στα δικά του συμπεράσματα.
