“Η βιοψία έδειξε ότι ο πατέρας σας έχει μία νόσο με πολύ κακή πρόγνωση”, ανακοίνωσε ο γιατρός. “Μόνο μην το μάθει γιατρέ!” παρακάλεσε μες στα αναφιλητά ο γιος του. Έχουμε όμως το δικαίωμα να αποκρύψουμε μία τέτοια γνώση; Είναι δυνατόν να μην αντιληφθεί κάποιος το τέλος που πλησιάζει; Και από την πλευρά του γιου, υπάρχει όντως λόγος να περάσει τις τελευταίες του μέρες ο πατέρας μες στην θλίψη; Ή δε θα μπορούσε να πάθει κάτι μαθαίνοντας τα δυσάρεστα νέα και να γίνει χειρότερα; Το παρακάτω κείμενο το πιθανότερο είναι να ομοιάζει σε φιλοσοφικό / κατάθεση εμπειριών παρά σε ιατρικό, καθώς κάθε κοινωνία και πόσο μάλλον κάθε άτομο έχει την δική του άποψη η οποία είναι σεβαστή με την μόνη προϋπόθεση ότι δεν βλάπτει.
Η εμπειρία από έναν άλλο κόσμο – Αγγλία
Πέρασα ένα μεγάλο κομμάτι του καλοκαιριού μου σε ένα νοσοκομείο στην Αγγλία. Εκεί είχα την τιμή να παρακολουθήσω μεταξύ άλλων τα εξωτερικά ιατρεία του καρκίνου και των διάμεσων νοσημάτων του πνεύμονα, τα οποία έχουν να κάνουν πολλές φορές με ασθενείς τελικού σταδίου οι οποίοι έρχονται αγωνιώντας να πάρουν απάντηση σε μια αναπάντητη ερώτηση “Πόσος χρόνος μου απομένει, γιατρέ;”.
Ξεκινώντας με την εδώ πραγματικότητα, στην Ελλάδα έχω δει γιαγιάδες δύσπιστες όσον το δυνατόν υγιείς (ή έστω με ήπια καθημερινά προβλήματα) πολλές φορές να με παίρνουν παράμερα και να με ρωτάνε με πόνο ψυχής “Πρέπει να μου πεις την αλήθεια! Τι έχω; Κάτι μου κρύβουν, σωστά;”. Όσες φορές και να ακούσουν την αλήθεια, δεν την καταδέχονται. Θυμούνται ότι δεν είχαν πει τίποτα στον σύζυγο ή ότι τα αδέλφια τους αγνοούσαν ακόμα και ότι έχουν έλκος στο στομάχι. Είναι ένας κόσμος που οι λέξεις καρκίνος, θάνατος, ποιότητα ζωής και ανακουφιστική/παρηγορητική φροντίδα είναι ταμπού.
Στην Αγγλία λοιπόν ήταν ένα μεγάλο σοκ. Οι ασθενείς έμπαιναν ο ένας μετά τον άλλον και ακούγονταν φράσεις όπως “Δεν έχετε καρκίνο! Πρέπει να σκεφτείτε να κόψετε το κάπνισμα όμως και εμείς θα σας βοηθήσουμε. Ας κάνουμε κι έναν επανέλεγχο ….” ή “Έχετε καρκίνο. Οι διαθέσιμες θεραπείες είναι αυτές κι αυτές. Πάρτε το χρόνο σας να το επεξεργαστείτε. Την επόμενη φορά θα συζητήσουμε για DNAR.”
Το σοκ ήταν τριπλό! Πρώτον για μένα: Δεν είχα ακούσει τόσα μαζεμένα νέα όσα άκουσα εκείνη τη μέρα όλα τα προηγούμενα χρόνια. Δεύτερον για τη διαφορετική νοοτροπία: το mentality της εκεί κοινωνίας επέτρεπε να συζητούν καταθλιπτικά θέματα και να θέτουν ερωτήσεις και απαντήσεις με ρεαλισμό. Στην αρχή μου φάνηκε άκαρδο και ψυχρό να ξεστομίζονται έτσι τέτοια πράγματα αλλά καθώς παρατηρούσα τις αντιδράσεις του κόσμου, που ήταν όσο επιτρέπει η κατάσταση ψύχραιμος, έβλεπα ότι η όλη γνώση επέτρεπε στον ασθενή να έχει γνώμη για την θεραπεία του και να μπορεί να σχεδιάσει τι και πώς θέλει να γίνει.
“Απόδημος ελληνισμός”
Η μεγάλη διαφορά ήρθε και έδωσε το παρόν της όταν η επόμενη ασθενής ήταν μια Ελληνίδα. Ευτυχώς – για να προλάβω κάποια πιθανή σας αναστάτωση – τα νέα ήταν πολύ ευχάριστα. Παρόλα αυτά οι αντιδράσεις ήταν τελείως διαφορετικές, μπήκε μέσα και έκλαιγε, η οικογένεια έκλαιγε κι αυτή κι έβλεπες στο βλέμμα της κόρης με το που πήγε ο γιατρός να βγάλει την ανακοίνωση αυτή την επιθυμία να μην πληγωθεί η μητέρα της, δηλαδή να μην ακουστούν τα δυσάρεστα νέα πάση θυσία. Δεν μπορώ να εκφέρω άποψη για το ποια είναι η πιο σωστή αντιμετώπιση του όλου θέματος. Και οι δύο κοινωνίες πράττουν με σκεπτικό την αγάπη και την πρόκληση του λιγότερου κακού. Όμως ποιο κακό είναι μεγαλύτερο η στεναχώρια από τα δυσάρεστα νέα ή η πιθανή ελλιπής αντιμετώπιση για να μην καταλάβει ο ασθενής ότι έχει κάτι; Εξαρτάται από την περίπτωση φυσικά.
Βέβαια όλα αυτά σε ένα σύστημα που έχει γιατρούς που έχουν εξειδικευθεί στην ανακουφιστική/παρηγορητική φροντίδα και που όποιος μπαίνει στο νοσοκομείο συζητά για το DNAR, δηλαδή το τρίτο σοκ.
DNAR (Do Not Attempt Resuscitation)
Δεν ήξερα τι είναι και ήμουν σίγουρη ότι δεν είχε να κάνει με το DNA. Do Not Attempt Resuscitation δηλαδή σε περίπτωση που πεθάνω μην προσπαθήσετε να με επαναφέρετε. Δεν μπορώ να σκεφτώ μεγαλύτερη συνειδητοποίηση της κατάστασης από ότι προσφέρει μια τέτοια συζήτηση. Στην Ελλάδα δεν θα ήξερα καν ότι πεθαίνω και στην Αγγλία θα συζητούσα για το αν θέλω να με επαναφέρουν στη ζωή όταν πεθάνω.
Ίσως το πιο εξωφρενικό από όλα – για εμάς πάντα – είναι ότι πολλοί ασθενείς καταλαβαίνοντας από τι πάσχουν, ποια θα είναι η ποιότητα ζωής που θα έχουν, ποια η πιθανότητα να ανανήψουν και σε τι κατάσταση (μάλλον διασωληνωμένοι στην εντατική για λίγες μέρες) αν γίνει τέτοια προσπάθεια ανακοίνωναν με σιγουριά ότι θέλουν DNAR. Αυτό θα έλεγα μας δείχνει το πως είναι όλα θέμα αντίληψης και εκπαίδευσης, κι όχι τόσο δύναμης ή κουράγιου.
Μερικές τελευταίες σκέψεις…
Μπορούμε να ρωτήσουμε κάποιον αν θέλει να μάθει; Δυστυχώς όχι. Με το που μάθει κάποιος κάτι δεν μπορεί να το ξεμάθει έτσι μαγικά. Είναι πλέον πολύ αργά να γυρίσουμε πίσω. Ενδιαφέρον είναι ότι άτομα που πάσχουν κάποιες φορές αποφεύγουν να ρωτήσουν όταν κι η οικογένεια τους το αποσιωπεί. Ίσως να έχουν καταλάβει ήδη ότι κάτι συμβαίνει και δεν θέλουν να πληγώσουν τους δικούς τους. Ίσως δεν θέλουν να ξέρουν. Ίσως δεν τους ενδιαφέρει ή ίσως συμβαίνει κάτι άλλο που μόνο αυτοί γνωρίζουν.
Τα σίγουρα είναι ότι δεν μπορούμε να θυσιάσουμε στο βωμό της προσωρινής ανακουφιστικής άγνοιας ένα καλύτερο τέλος (για παράδειγμα άρνηση μιας θεραπείας) και ότι έχει ο καθένας μας τον κύριο λόγο πάνω στο σώμα του. Άλλωστε για τι περηφανευόμαστε όλοι παρά για την ελεύθερη βούλησή μας. Αυτό βέβαια είναι ένα άλλο θέμα.
Φυσικά η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Κάθε ηλικία και κάθε κοινωνία αντιμετωπίζει αλλιώς το εκάστοτε πρόβλημα. Το πιο σημαντικό είναι να σεβόμαστε τις καταστάσεις και να μπορεί να υπάρχει ποιότητα ζωής ως τον θάνατο, χωρίς πόνο.
Δεν θα επεκταθώ σε νομικά θέματα ούτε θα σχολιάσω την δική μου άποψη πάνω στο θέμα. Καλό είναι όμως να προβληματιστούμε λίγο.
Στο τέλος ίσως μία ερώτηση να βοηθάει τον καθένα μας να πάρει τις σωστές αποφάσεις “Εγώ θα ήθελα να ξέρω;”
