Είναι από τις ασθένειες που τρομάζουμε στην ιδέα και μόνο όταν ακούμε το όνομα της. Πρόκειται για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, μια καταχθόνια ασθένεια η οποία έχει εξαπλωθεί παγκοσμίως και μέχρι ένα σημείο είναι αντιμετωπίσιμη. Υπολογίζεται ότι 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων τα 500.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. και τα 10.000 – 12.000 στην Ελλάδα.
Τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας; Ποια είναι τα συμπτώματα; Πως αντιμετωπίζεται; Όλα αυτά τα καυτά ερωτήματα έρχονται να απαντηθούν αμέσως τώρα, με αφορμή την Παγκόσμια μέρα της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας
H Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι μία χρόνια νόσος, η οποία προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα, και πιο συγκεκριμένα τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Περιπλέκεται το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος, προσβάλλοντας ένα σημαντικό δομικό συστατικό των νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Με λίγα λόγια, το προστατευτικό κάλυμμα των νευρικών κυττάρων καταστρέφεται. Αυτό οδηγεί σε μειωμένη λειτουργία του εγκεφάλου και της σπονδυλικής στήλης.
Η νόσος αυτή παρουσιάζεται κυρίως σε νέα άτομα, ηλικίας 20-40 ετών. Οι γυναίκες προσβάλλονται συχνότερα από τους άνδρες σε αναλογία 3:1.
Στη ΣΚΠ σε πολλαπλά σημεία του κεντρικού νευρικού συστήματος προκαλεί στην αρχή φθορά της μυελίνης. Στη συνέχεια δημιουργούνται πλάκες (ουλές), και γι’ αυτό στην πάθηση αυτή έχει δοθεί η ονομασία Σκλήρυνση «κατά πλάκας» ή «Πολλαπλή» σκλήρυνση.
Τα υπολείμματα που παραμένουν μετά από κάθε έξαρση της νόσου αθροίζονται και μπορούν να προκαλέσουν μόνιμη αναπηρία.
Συμπτώματα
Τα συμπτώματα της ασθένειας διαφέρουν ανάλογα με το μέρος του κεντρικού νευρικού συστήματος που επηρεάζεται. Τα συνηθέστερα είναι η μείωση της όρασης στο ένα μάτι, η διπλωπία, το μούδιασμα ή η αδυναμία σε ένα ή περισσότερα άκρα του σώματος και η αστάθεια κατά το βάδισμα. Όλα τα παραπάνω συμπτώματα αξιολογούνται μόνον εάν η διάρκεια τους ξεπερνά τις 24 ώρες.
Στα συμπτώματα συμπεριλαμβάνονται: αδυναμία, διαταραχές αισθητικότητας, μούδιασμα, κακός συντονισμός, κόπωση, αστάθεια, διαταραχές της όρασης, τρέμουλο, σπαστικότητα, διαταραχές στην ούρηση ή στην αφόδευση, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ευαισθησία στη ζέστη, προβλήματα μνήμης.
Τα ΑμΣΚΠ παρουσιάζουν σε διαφορετική ένταση ή συχνότητα αυτά τα συμπτώματα:
- Κόπωση
- Πόνος
- Κνησμός
- Δυσφαγία
- Σεξουαλικές δυσλειτουργίες
- Προβλήματα κίνησης
- Προβλήματα όρασης
- Προβλήματα ούρησης/αφόδευσης/εντέρου
- Προβλήματα ομιλίας και φωνής
- Συναισθηματικές αλλαγές
Τέσσερις κύριες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας
Υπάρχουν τέσσερις κύριες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας:
- Υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα
- Δευτεροπαθώς προϊούσα
- Πρωτοπαθώς προϊούσα
- Προϊούσα – υποτροπιάζουσα
Υποτροπιάζουσα Διαλείπουσα ΣΚΠ (RRMS)
Η υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΣΚΠ είναι η πιο συνηθισμένη μορφή. Το 85% περίπου όλων των πασχόντων από ΣΚΠ θα διαγνωσθεί με RRMS. Χαρακτηρίζεται από εμφανώς προσδιορισμένες υποτροπές, οι οποίες γενικά εξελίσσονται σε διάστημα μερικών ημερών έως εβδομάδων και οι οποίες ακολουθούνται, είτε από πλήρη ύφεση, ή με μικρό υπολειπόμενο έλλειμμα μετά την ανάρρωση.
Με την πάροδο του χρόνου, τα άτομα με υποτροπιάζουσα διαλείπουσα Σκλήρυνση κατά Πλάκας μπορούν να μεταβούν σε επιδεινούμενη μορφή της ασθένειας. Σε διάστημα 10 ετών, περισσότερα από τα μισά άτομα με Σκλήρυνση κατά Πλάκας θα έχουν εμφανίσει επιδείνωση της νόσου. Σε διάστημα 25 ετών, το 90% θα έχει εμφανίσει επιδείνωση της νόσου.
Δευτεροπαθώς Προϊούσα ΣΚΠ (SPMS)
Όταν η αναπηρία σταδιακά εξελίσσεται μεταξύ των υποτροπών, τότε ο ασθενής έχει μεταπέσει στο στάδιο της δευτεροπαθώς, προϊούσας ΣΚΠ. Τα περισσότερα άτομα με SPMS ξεκινούν με RRMS και κατόπιν τα συμπτώματα και οι εξάρσεις επιδεινώνονται σταθερά. Πριν καταστούν διαθέσιμες οι τροποποιητικές της νόσου θεραπείες, πολλοί ασθενείς με RRMS ανέπτυσσαν SPMS συνήθως μέσα σε διάστημα δέκα ετών. Ωστόσο, τα δεδομένα για τις σύγχρονες θεραπείες σχηματίζουν μια πιο ελπιδοφόρα εικόνα – η θεραπεία μειώνει τα ποσοστά υποτροπών και καθυστερεί σημαντικά την εξέλιξη της αναπηρίας και τη μετάπτωση σε SPMS.
Πρωτοπαθώς Προϊούσα ΣΚΠ (PPMS)
Η πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή της ΣΚΠ προσβάλλει περίπου το 10% των ατόμων με ΣΚΠ. Ακολουθεί την πορεία μιας σταθερά επιδεινούμενης νευρολογικής λειτουργίας, όσον αφορά την εξέλιξη της αναπηρίας. Οι ασθενείς με αυτή τη μορφή δεν παρουσιάζουν υποτροπές ή υφέσεις. Αντ’ αυτού, η ΣΚΠ επιδεινώνεται αργά, αλλά σταθερά. Ο ρυθμός και η βαρύτητα αυτής της μορφής ΣΚΠ μπορεί να διαφέρει μεταξύ των ατόμων.
Προϊούσα Υποτροπιάζουσα ΣΚΠ (PRMS)
Αυτή η μορφή ΣΚΠ διαγιγνώσκεται σε ένα πολύ μικρό αριθμό ατόμων (5%). Σε αυτή την περίπτωση, οι ασθενείς παρουσιάζουν σταθερή επιδείνωση των συμπτωμάτων μετά τη διάγνωση και ενδέχεται να έχουν σαφείς, βαριές υποτροπές (συνοδευόμενες από ανάκαμψη ή όχι).
Διάγνωση της ΣΚΠ
Όπως αναφέρει ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση, είναι δύσκολο να διαγνωστεί η σκλήρυνση κατά πλάκας, γιατί δεν υπάρχει κάποια εξέταση, με την οποία να μπορούμε να είμαστε 100% βέβαιοι. Το ιστορικό των συμπτωμάτων είναι συνήθως ασαφές και τα διαφορετικά συμπτώματα θα μπορούσαν να είναι ίδια με διαφόρων άλλων παθήσεων.
Οι περισσότεροι γιατροί – συνήθως νευρολόγοι – διενεργούν μια νευρολογική εξέταση.
Οι γιατροί συχνά πραγματοποιούν μια απεικονιστική εξέταση που αποκαλείται μαγνητική τομογραφία ή MRI. Η MRI βοηθά στον εντοπισμό βλαβών χαρακτηριστικών απομυελίνωσης. Αν ο νευρολόγος σας έχει υπόνοιες ότι πάσχετε από ΣΚΠ, θα σας ζητήσει να κάνετε MRI, που επιτρέπει την απεικόνιση του κεντρικού νευρικού συστήματος για την αναζήτηση ενδείξεων της δραστηριότητας της νόσου.
Άλλες εξετάσεις που μπορεί να διενεργηθούν είναι οσφυονωτιαία παρακέντηση (οι γιατροί εξετάζουν το εγκεφαλονωτιαίο υγρό για δείκτες που υποστηρίζουν τη διάγνωση της ΣΚΠ) και εξέταση προκλητού δυναμικού (ο νευρολόγος καταγράφει τις αντιδράσεις του νευρικού συστήματος σε ερεθίσματα).
Θεραπευτική φροντίδα
Δεν υπάρχουν θεραπείες διαθέσιμες που να ανατρέπουν την καταστροφή των ιστών που προκαλείται από τη σκλήρυνση.
Σύμφωνα με τελευταίες έρευνες, η Πολλαπλή Σκλήρυνση πιθανώς είναι μια αυτοάνοση νόσος.
Όλα τα φάρμακα που σήμερα κυκλοφορούν επισήμως και έχουν πάρει έγκριση και ένδειξη για τη θεραπεία της ΠΣ έχουν περάσει από μια χρονοβόρο διαδικασία έλεγχου, μέχρι να εφαρμοστούν θεραπευτικά.
Οι πάσχοντες από ΣΚΠ έχουν στη διάθεσή τους πολυάριθμες εγκεκριμένες θεραπευτικές επιλογές. Παράλληλα, συνεχίζονται οι έρευνες για βελτιωμένες θεραπείες που μπορεί να καταστούν διαθέσιμες στο μέλλον.
Πιθανά προβλήματα θεραπείας
Οι δυσκολίες για τη θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης εστιάζονται σε 3 σημεία:
1. Το ανοσοποιητικό σύστημα έχει εξαιρετικά περίπλοκη δομή. Είναι μια κοινωνία με πολλούς τύπους κυττάρων που το καθένα από αυτά έχει διαφορετική αποστολή (πχ. Τ-λεμφοκύτταρα, Β– λεμφοκύτταρα). Τα κύτταρα αυτά μπορούν και επικοινωνούν μεταξύ τους, ανταλλάσσοντας κάποιες ουσίες. Πρέπει να σημειωθεί ότι η ψυχική σφαίρα με το βάρος των διακυμάνσεων της πιθανώς μπορεί να επηρεάζει αρνητικά ή θετικά τους ρυθμούς του ανοσοποιητικού.
2. Κάθε άνθρωπος διαθέτει το δικό του ανοσολογικό προφίλ, καθώς και μια κληρονομική προδιάθεση για την όποια διαταραχή μπορεί να παρουσιάσει.
3. Η ΠΣ εμφανίζεται με διαφορετικές μορφές στους ασθενείς, κάτι που σημαίνει αναπόφευκτα και διαφορετικούς υποκείμενους παθογενετικούς μηχανισμούς.
Παρακάτω ακολουθεί ένα μικρό ντοκιμαντέρ για όσους εκτιμούν τη ζωή, με την Γιούλικα Σκαφιδά.
info