Πρόκειται για άτομα με κάποια ιδιαίτερα χαρακτηριστικά, τα οποία είναι ενεργά μέλη της κοινωνίας, όπως όλοι μας. Ο αυτισμός μας αφορά όλους. Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ την 1η Νοεμβρίου 2007. Αποφασίστηκε να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου. Με τη βοήθεια της Παγκόσμιας μέρας του Αυτισμού σπάσε κι εσύ τα στερεότυπα και άνοιξε την αγκαλιά σου. Είναι κάτι γνώριμο σε όλους, όμως τόσο μακρινό, αλλά και μια ανάσα πιο κοντά μας.
Σκοπός αυτής της υπενθύμισης είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον αυτισμό. Βέβαια εκτός από την ενημέρωση είναι και η καθοδήγηση για την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία.
Τι είναι όμως ο αυτισμός; Ποια τα αίτια και ποια η αντιμετώπιση του;
Τι είναι ο αυτισμός;
Ο αυτισμός είναι μια σύνθετη διαταραχή που χαρακτηρίζεται κυρίως από δυσκολία στην επικοινωνία και / ή στις κοινωνικές δεξιότητες από την παιδική ηλικία.
Είναι μια πολύπλοκη νεύρο-ψυχιατρική διαταραχή, που εμποδίζει την ομαλή ανάπτυξη του ανθρώπου και απομονώνει τον πάσχοντα από τον υπόλοιπο κόσμο. Εκδηλώνεται πριν από την ηλικία των 3 ετών και διαρκεί για όλη τη ζωή.
Εμφανίζεται πολύ πιο συχνά στα αγόρια, σε μια αναλογία 3-4 αγόρια προς 1 κορίτσι. Υπολογίζεται ότι 535.000 άνθρωποι σ’ όλο τον κόσμο πάσχουν από αυτισμό.
Από τη μία πλευρά, όταν ακούμε τη λέξη αυτισμός, ο πανικός είναι προ των πυλών. Ομως με ψυχραιμία και την κατάλληλη καθοδήγηση και στήριξη από ειδικούς και την οικογένεια, το παιδί μπορεί να ζήσει αρμονικά.
Τα παιδιά με αυτισμό δεν είναι απαραίτητα λιγότερο ή περισσότερο ευφυή από άλλα. Μπορούν να έχουν λιγότερες ή περισσότερες κλίσεις από τα παιδιά της ηλικίας τους με υψηλά ποσοστά σε μαθηματικά, μουσική ή στην οπτική αντίληψη.
Κάθε παιδί με αυτισμό, είναι διαφορετικό, όπως ακριβώς συμβαίνει με όλα τα παιδιά.
Στη διαταραχή του αυτισμού εμπλέκονται διάφορες εγκεφαλικές δομές με τρόπο που δεν έχει διασαφηνιστεί επαρκώς. Οι δύο άλλες διαταραχές του φάσματος του αυτισμού (ASD) είναι:
- το σύνδρομο Άσπεργκερ, στο οποίο δεν παρατηρείται καθυστέρηση στη γνωστική ανάπτυξη και τη γλώσσα,
- η Εκτεταμένη διαταραχή της ανάπτυξης – Μη προσδιοριζόμενη αλλιώς (PDD-NOS), όπου διαγνώσκεται όταν δεν πληρούνται επαρκώς τα κριτήρια για τις άλλες δύο διαταραχές.
Συμπτωματολογία
Έως και σήμερα δεν υπάρχουν βιολογικές ενδείξεις ή ιατρικά τεστ για τον αυτισμό. Οι διαγνώσεις βασίζονται σε συμπεριφορές, οι οποίες παρουσιάζονται σε συνδυασμούς κατά την πρώτη παιδική ηλικία.
Μερικά από τα πιο σημαντικά συμπτώματα για ένα νήπιο είναι τα εξής:
- δεν κάνει επαφή με τα μάτια (π.χ. δεν κοιτάει τη μητέρα όταν εκείνη το θηλάζει)
- δε χαμογελά όταν του χαμογελούν
- δεν ανταποκρίνεται στο όνομά του, ή στον ήχο μιας γνώριμης φωνής
- δεν ακολουθεί, οπτικά, αντικείμενα
- δε δείχνει, ή δε χαιρετάει, ή δε χρησιμοποιεί άλλες χειρονομίες για να επικοινωνεί
- δεν ακολουθεί αυτό που του δείχνετε με το χέρι σας
- δεν κάνει θορύβους για να κερδίσει την προσοχή σας
- δεν σας “προκαλεί” για, ή δεν ανταποκρίνεται στα χάδια
- δε μιμείται τις κινήσεις σας και τις εκφράσεις του προσώπου σας
- δε σηκώνει τα χέρια του προς εσάς για να το πάρετε στην αγκαλιά σας
- δεν παίζει με άλλα άτομα
- δε ζητάει βοήθεια για κάτι που δε μπορεί να κάνει μόνο του
- Μέχρι τους 6 μήνες: Δε χαμογελάει “με την καρδιά του”, ή δεν κάνει άλλες θερμές, χαρούμενες εκφράσεις
- Μέχρι τους 9 μήνες: Δεν ανταλλάσσει ήχους, χαμόγελα, ή άλλες εκφράσεις του προσώπου
- Μέχρι 1 έτους: Έλλειψη ανταπόκρισης στο όνομά του. Επίσης δε “φλυαρεί” δεν κάνει χειρονομίες, όπως το να δείχνει, να προσπαθεί να φτάσει πράγματα, ή να χαιρετάει τους άλλους
- Μέχρι τους 16 μήνες: Δεν λέει λέξεις
- Μέχρι 2 ετών: Δε μπορεί να εκφράσει φράσεις τουλάχιστον δύο λέξεων, που δεν περιλαμβάνουν μίμηση ή επανάληψη
Αίτια αυτισμού
Επιστημονικά δε μπορεί ακόμα να αιτιολογηθεί η εμφάνιση του αυτισμού παρά μόνο σε επίπεδο ερευνητικών υποθέσεων:
- Η βιολογική αιτιολογία
- Η θεωρία των ψυχρών γονέων
- Οι ενδορφίνες
Η βιολογική αιτιολογία
Η επιστημονική έρευνα στρέφεται περισσότερο στα βιολογικά και κληρονομικά αίτια για να αιτιολογήσει τον αυτισμό, επειδή η έναρξη της διαταραχής είναι πολύ πρώιμη. Φαίνεται όμως ότι δεν ευθύνεται μόνο ένα απλό γονίδιο, αλλά απαιτείται η παρουσία και η σύμπτωση πολλών γονιδίων. Ο αυτισμός προσβάλλει περισσότερο τα αγόρια από τα κορίτσια, αλλά τα κορίτσια εμφανίζουν βαρύτερες μορφές αυτισμού.
Οι έρευνες δείχνουν ότι αν μια οικογένεια έχει αυτιστικό κορίτσι, έχει πολύ περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσει αυτισμό και οποιοδήποτε μεταγενέστερο παιδί, παρά αν είχε αυτιστικό αγόρι. Πάντως έχει διαπιστωθεί ότι τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά εμφανίζουν ένα εύθραυστο χρωμόσωμα, που έχει δηλαδή υποστεί ρήγμα κάτω από διάφορες περιστάσεις. Ίσως αυτό να δικαιολογεί και τη συχνότερη εμφάνιση του αυτισμού στα αγόρια παρά στα κορίτσια, επειδή αυτά έχουν ένα δεύτερο χρωμόσωμα Χ, που ίσως αναπληρώνει το ελαττωματικό και εύθραυστο χρωμόσωμα Χ.
Η θεωρία των ψυχρών γονέων
Η διαπίστωση ότι οι γονείς αυτιστικών παιδιών είχαν ανώτερο μορφωτικό επίπεδο, ανήκαν στη μέση και ανώτερη τάξη και ότι παρουσίαζαν συναισθηματικά ελλείμματα κατά τη συμπεριφορά τους στα παιδιά, όπως έλλειψη ζεστασιάς και εγγύτητας, οδήγησε στην υπόθεση ότι η γονεϊκή συμπεριφορά πιθανόν να είναι αιτία αυτισμού. Όμως, η φυσιολογική ανάπτυξη των αδελφών, όπως και η πολύ πρώιμη εμφάνιση του αυτισμού, ανατρέπει αυτή την πιθανότητα.
Οι ενδορφίνες
Είναι γνωστό ότι η χρήση μορφίνης και άλλων οπιούχων μειώνει την αντιδραστικότητά μας στον πόνο, όπως και το γεγονός ότι το σώμα μας παράγει τα δικά του οπιοειδή. Σε κάποιες μελέτες βρέθηκε ότι τα αυτιστικά παιδιά είχαν πολύ μεγαλύτερες ποσότητες ενδορφινών στον οργανισμό τους, που ίσως σημαίνει ότι ο εγκέφαλος τους απελευθερώνει πολύ μεγαλύτερες ποσότητες από αυτές που χρειάζεται ένας φυσιολογικός οργανισμός. Η παρουσία των ενδορφινών εξηγεί ικανοποιητικά και την αντοχή τους στον πόνο, όπως και την αυτοκαταστροφική συμπεριφορά.
Τύποι Αυτισμού
Αν και εμείς τους ονομάσαμε τύπους του Αυτισμού, επιστημονικά ονομάζονται Διαταραχές της Ανάπτυξης και είναι οι εξής:
- H διαταραχή Rett: παρατηρείται μόνο σε θηλυκά άτομα, μετά τα τέσσερα χρόνια. Το βασικό στοιχείο που τη χαρακτηρίζει είναι η ανάπτυξη πολλαπλών δυσλειτουργιών-ανωμαλιών ύστερα από μια φυσιολογική περίοδο λειτουργικότητας του ατόμου. Συνήθως συνοδεύεται από διανοητική καθυστέρηση και στο 75% των περιπτώσεων από επιληπτικούς σπασμούς. Επίσης, ενδέχεται να εμφανισθεί αυτοτραυματική συμπεριφορά.
- Η αποδιοργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας: Χαρακτηρίζεται από αναπτυξιακή παλινδρόμηση ύστερα από δυο έτη φυσιολογικής εξέλιξης. Τα άτομα εμφανίζουν κοινωνικές, επικοινωνιακές διαταραχές παρόμοιες με αυτές του αυτισμού. Επίσης, υπάρχουν διαταραχές έντονες και άλλοτε ηπιότερες του εντέρου ή της κύστης. Συνοδεύεται συνήθως από βαριά διανοητική καθυστέρηση.
- Διαταραχή Asperger: Αντιπροσωπεύει μία νευρολογική διαταραχή της ανάπτυξης, στην οποία εκδηλώνονται αποκλίσεις ή ανωμαλίες σε τρεις μεγάλους τομείς της ανάπτυξης. Αυτοί είναι: η κοινωνική αλληλεπίδραση και οι κοινωνικές δεξιότητες, η χρήση της γλώσσας για επικοινωνιακούς σκοπούς. Τα άτομα αυτά έχουν φωτογραφική μνήμη και επαναλαμβάνουν κινήσεις. Ένας από τους εκπροσώπους της παραπάνω διαταραχής ήταν ο Αϊνστάιν.
- Σχιζοφρένεια: Εμφανίζεται ύστερα από χρόνια φυσιολογικής ή σχεδόν φυσιολογικής ανάπτυξης. Οι ασθενείς αυτοί παρουσιάζουν αρνητικά διαγνωστικά σημεία. Ελάχιστες ή ανύπαρκτες γλωσσικές δεξιότητες ή εκφράσεις προσώπου και ελάχιστο ή ανύπαρκτο ενδιαφέρον για κοινωνική επαφή ή επικοινωνία.
- Επιλεκτική Βωβότητα: Η διαφορική διάγνωση θα βασισθεί στην απουσία σοβαρών προβλημάτων στην κοινωνικότητα, αλλά και στη συμπεριφορά του ατόμου.
- Διαταραχή Της Γλωσσικής Έκφρασης Και Μεικτή Διαταραχή Της Γλωσσικής Αντίληψης-Έκφρασης
- Διανοητική Καθυστέρηση: Τα περισσότερα παιδιά με νοητική καθυστέρηση αναπτύσσουν ικανότητες με έναν ομοιογενή ρυθμό μάθησης, παρόλο που είναι πιο αργός από εκείνον των παιδιών της ίδιας ηλικίας. Τείνουν να έχουν ελλείψεις σε συγκεκριμένους τομείς, με πιο κοινή την ικανότητα τους να επικοινωνήσουν και να συνδεθούν με τους άλλους.
Ταξινόμηση των νοητικά καθυστερημένων παιδιών σύμφωνα με την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (Π.Ο.Υ.)
- Βαριά νοητική ανεπάρκεια (Handicap mental profond)-δείκτης νοημοσύνης (Δ.Ν): 0 μέχρι +/- 20-25
- Αυστηρή νοητική ανεπάρκεια (Handicap mental grave)- δείκτης νοημοσύνης (Δ.Ν): +/- 20-25 μέχρι +/- 35
- Μέση νοητική ανεπάρκεια (Handicap mental moyen)- δείκτης νοημοσύνης (Δ.Ν): +/- 35 μέχρι +/- 50-55
- Ελαφρά νοητική ανεπάρκεια (Handicap mental leger)- δείκτης νοημοσύνης (Δ.Ν): +/- 50-55 μέχρι +/- 70-75
Αντιμετώπιση
Παράλληλη Στήριξη και Αυτισμός
Σύμφωνα με τον ισχύοντα νόμο υπ’ αριθ. 3699 – (ΦΕΚ Α 199/02.10.2008)
«Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση ατόμων με αναπηρία ή με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες», οι μαθητές με αναπηρία ή με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες φοιτούν:
σε κανονική τάξη
σε τάξη με παράλληλη στήριξη-συνεκπαίδευση
σε Τμήματα Ένταξης (Τ.Ε), στα γενικά σχολεία, για κάποιες ώρες (1-2)
την ημέρα
σε αυτοτελείς Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης ή
τους παρέχεται «κατ’ οίκον διδασκαλία»
Τα παιδιά με αυτισμό είναι πολύ «δύσκολοι» μαθητές, γεγονός που τα εμποδίζει να φοιτήσουν επιτυχώς και απρόσκοπτα σε κανονικές τάξεις. (Westwood, 2011).
Μία ακόμα παρέμβαση που μπορεί να γίνει συνήθως συνδυάζει εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και ειδικό παιδαγωγικό πρόγραμμα. Στόχος είναι να καλλιεργηθούν οι γνωστικές και μαθησιακές δεξιότητες. Να αποκτήσει το παιδί – κατάλληλο για την ηλικία του – αδρό και λεπτό συντονισμό κινήσεων. Επίσης, να αντιμετωπισθούν τυχόν αισθητηριακές δυσλειτουργίες. Φυσικά, ως τελικός στόχος είναι να βρει το παιδί την κλίση του. Με λίγα λόγια το ταλέντο του, αυτό που το ευχαριστεί να κάνει. Δεν είναι τυχαίο που αρκετά αυτιστικά παιδιά γίνονται αθλητές ή είναι διάνοιες στις φυσικές επιστήμες.
Σε όλους μας υπάρχει κάποιο τέτοιο κοντινό περιστατικό. Αν δεν υπάρχει στην οικογένεια μας, θα υπάρχει στη γειτονιά, στο σχολείο, στην πόλη μας. Μην κλείνετε την πόρτα σε αυτά τα χαρισματικά πλάσματα. Ζητήστε τη βοήθεια ειδικών. Μιλήστε με την οικογένεια σας. Με το να κρύβουμε το πρόβλημα, δεν λύνεται. Σπάστε τα στερεότυπα και ανοίξτε την αγκαλιά σας για μία θέση στη ζωή και το όνειρο αυτών των παιδιών.
Παρακάτω μπορείτε να παρακολουθήσετε ένα συγκινητικό βίντεο ενός αυτιστικού παιδιού, του οποίου το όνειρο ήταν να δει Live τη συναυλία των Coldplay.
Info
Λασσιθιωτάκη Μαρία, Ψυχολόγος – Εκδότρια ιστοτόπου)
Αναλυτικά Προγράμματα Σπουδών για Μαθητές με Αυτισμό-ΑΠΣ (2003). Υπουργείο Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων. Παιδαγωγικό Ινστιτούτο Τμήμα Ειδικής Αγωγής για Μαθητές με Αυτισμό
