Είτε στην περίπτωση της τροφικής αλλεργίας είτε του άσθματος – καταστάσεις που απαιτούν μακροχρόνια επαγρύπνηση – είτε στον καρκίνου ή σε άλλες χρόνιες ασθένειες, τα παιδιά χρειάζονται βοήθεια για να το αντιμετωπίσουν τη κατάσταση με τον πιο υγιεινό δυνατό τρόπο.
Οι γονείς, επίσης, μπορεί να χρειαστούν βοήθεια για την επεξεργασία της κατάστασης ενός παιδιού και των δικών τους συναισθημάτων για αυτήν. Στην πραγματικότητα, οι γονείς είναι συχνά πιο αναστατωμένοι από τα παιδιά τους και αν δυσκολεύονται μπορεί να επηρεάσει και το παιδί τους. Επιπλέον, οι γονείς παλεύουν με το πώς να μιλήσουν σε ένα παιδί για την ασθένειά του.
Χρόνιες ασθένειες σε παιδιά, τί λένε οι έρευνες;
Τα επίπεδα άγχους μπορεί να αυξηθούν κατά τη φροντίδα ενός άρρωστου παιδιού. Μια πρόσφατη μελέτη διαπίστωσε ότι οι μητέρες και οι πατέρες βίωσαν παρόμοιους στρεσογόνους παράγοντες όταν φρόντιζαν ένα άρρωστο παιδί, αλλά οι μητέρες παρουσίασαν υψηλότερα επίπεδα άγχους, ίσως επειδή είναι συνήθως ο κύριος φροντιστής του παιδιού. Η ίδια μελέτη έδειξε ότι η έλλειψη ελέγχου μπορεί να είναι η πιο αγχωτική πτυχή της φροντίδας – οι γονείς μπορεί να αισθάνονται απώλεια ελέγχου όταν, για παράδειγμα, δεν μπορούν να βοηθήσουν το παιδί τους να νιώσει καλύτερα ή είναι αβέβαιοι για τη μελλοντική πρόγνωση.
Μια μελέτη σε γονείς παιδιών με καρκίνο διαπίστωσε ότι εκείνοι οι γονείς που ανέλαβαν δράση και εστίασαν στο πρόβλημα παρουσίασαν χαμηλότερα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης από τους γονείς που αρνήθηκαν ή απέφυγαν την κατάσταση.
Ποια είναι η καλύτερη οδός διαχείρισης άγχους στις χρόνιες ασθένειες των παιδιών;
Είναι πολύ σημαντική η διαχείριση του άγχους τόσο των γονιών όσο και των παιδιών. Μια μελέτη σε παιδιά με διαβήτη τύπου 1 διαπίστωσε ότι τα υψηλά επίπεδα γονικής δυσφορίας συσχετίστηκαν με υψηλότερο στρες και συμπτώματα κατάθλιψης στα παιδιά τους. Τα παιδιά των οποίων οι γονείς είχαν υψηλά επίπεδα στρες είχαν επίσης φτωχότερη διαχείριση της νόσου.
Επιπροσθέτως, η έντονη υπερπροστατευτικότητα όπως και επιτρεπτικότητα είναι ικανές να αλλάξουν κατά πολύ το ψυχισμό, τις σκέψεις και το τρόπο ζωής του παιδιού κάτι που μπορεί να επηρεάσει την πορεία της ασθένειας.
Η διατήρηση της ίδιας οικογενειακής ρουτίνας που προϋπήρχε και πριν τη διάγνωση όπως και η τήρηση των διατροφικών και καθημερινών ιατρικών συστάσεων είναι αναγκαίοι παράγοντες που βοηθούν στην ομαλοποίηση της κατάστασης.
Τί μπορούν να κάνουν οι γονείς ώστε να βοηθήσουν το παιδί τους με χρόνια ασθένεια;
Είναι σημαντική η ομαλή επικοινωνία με το παιδί σχετικά με τα συναισθήματα και τις σκέψεις του. Για παράδειγμα, τα παιδιά με καρκίνο μπορεί να θεωρήσουν ότι δεν είναι σε θέση να κάνουν πράγματα που συνήθιζαν να κάνουν. Η εύρεση νέων δραστηριοτήτων συμβατών με τις εκάστοτε δυνατότητες είναι εξίσου βοηθητική.
Τα ασθενή παιδιά μπορούν επίσης να αισθάνονται απομονωμένα στο σχολείο. Οι γονείς και οι εκπαιδευτικοί οφείλουν να βοηθήσουν τα παιδιά να στήσουν ένα σύντομο σενάριο, ώστε να μπορούν να εξηγήσουν την κατάστασή τους σε φίλους ή συμμαθητές που κάνουν ερωτήσεις ή κοιτάζουν επίμονα.
Εάν υπάρχουν αδέλφια, είναι σημαντικό οι γονείς να περνούν χρόνο μαζί τους, ώστε να ξέρουν ότι και αυτά είναι ακόμα σημαντικά. Δηλαδή, τα αδέλφια καλό είναι να γίνουν μέρος της ομάδας και να συμμετάσχουν στη φροντίδα του αδελφού ή της αδελφής τους.
Ζητώντας βοήθεια από ειδικούς
Οι ψυχολόγοι έχουν εκπαιδευτεί για να βοηθούν γονείς και παιδιά στην αποδοχή και τη διαχείριση μιας χρόνιας ασθένειας. Ακόμη και όταν τα πράγματα πάνε καλά, είναι χρήσιμο να δημιουργήσετε μια σχέση με έναν ψυχολόγο από νωρίς. Εάν προκύψουν νέες επιπλοκές αργότερα – όταν ένα παιδί μεταβεί στην εφηβεία, για παράδειγμα – θα έχετε μια οικεία πηγή για να απευθυνθείτε.
Επίσης, η δημιουργία ενός δικτύου υποστήριξης στο οποίο συμμετέχουν κι άλλοι γονείς είναι μια διέξοδος που οδηγεί στην εκτόνωση, αποδοχή και διαχείριση του συναισθηματικού φόρτου. Τέλος, ο χρόνος της ψυχικής και σωματικής φροντίδας των ίδιων των εαυτών των γονέων είναι κρίσιμη και απαραίτητη προϋπόθεση στη μείωση του στρες και της κατάθλιψης. Κάτι που μακροπρόθεσμα σίγουρα θα οδηγήσει σε καλυτέρευση και της υγείας του παιδιού.
Πώς να μιλήσουν οι γονείς στο παιδί για την ασθένειας
Σίγουρα οι πληροφορίες πρέπει να είναι κατάλληλες για την ηλικία. Εάν ένα παιδί κρυφακούσει έναν γιατρό ή δεν καταλαβαίνει τι συμβαίνει, μπορεί να αρχίσει να φαντάζεται το χειρότερο
Επιπλέον, πολλοί γονείς δεν θέλουν να μιλούν στο παιδί τους για την ασθένειά του, για να μην το στενοχωρήσουν. Αλλά λέγοντάς τους τι συμβαίνει με τρόπο που μπορούν να καταλάβουν συνήθως τους κάνει να ανησυχούν.
Είναι γεγονός ότι το να διατηρούν οι γονείς μια φυσιολογική ζωή και δίνοντας στα παιδιά δυνατές δραστηριότητες, η ασθένεια παύει να είναι δικαιολογία για κάθε κακή συμπεριφορά.
Η ψυχοπαθολογία ενός άρρωστου παιδιού
Για τα μικρά παιδιά είναι αρκετά βοηθητική η διήγηση ιστοριών για ασθένειες, ώστε να βλέπουν και άλλα παιδιά να περνούν το ίδιο πράγμα. Επιπροσθέτως, η εξάσκηση ιατρικών πράξεων σε μια κούκλα μπορεί να κάνει τα παιδιά να νιώθουν ότι έχουν περισσότερο έλεγχο. Επίσης, ανταμοιβές όπως αυτοκόλλητα για την παρακολούθηση ενός σχεδίου θεραπείας μπορούν επίσης να βοηθήσουν.
Τα μεγαλύτερα παιδιά κατανοούν περισσότερο τι συμβαίνει με την υγεία τους, επομένως μπορεί να ανησυχούν περισσότερο. Μπορεί επίσης να θέλουν περισσότερο έλεγχο στη θεραπεία τους. Είναι καλή ιδέα να οι γονείς να εμπλέκουν τον έφηβό όσο το δυνατόν περισσότερο στις αποφάσεις για την υγεία του.
Σίγουρα, μια ασθένεια μπορεί να κάνει τα παιδιά να αισθάνονται έντονα την μοναξιά. Η αποχή από το σχολείο, και τους φίλους είναι ικανή να διαταράξει τη φυσιολογική συναισθηματική ανάπτυξη.
Τα παιδιά μπορεί να χρειαστεί να δουν έναν θεραπευτή εάν ανησυχούν πολύ ή αποφεύγουν πράγματα που τους θυμίζουν την ασθένειά τους. Το να παίζουν στο σχολείο ή να έχουν πολλούς πονοκεφάλους και στομαχόπονους που δεν σχετίζονται με την ασθένειά τους μπορεί επίσης να είναι σημάδια ότι χρειάζονται υποστήριξη. Η ψυχοθεραπεία, το CBT και η οικογενειακή θεραπεία μπορούν όλα να είναι χρήσιμα.
References
Norberg, A.L., Lindblad, F., and Borman, K.K. (2005). “Coping strategies in parents of children with cancer.” Social Science & Medicine,60(5): 965-975.
Rodriguez, E.M., Dunn, M.J., Zuckerman, T., Vannatta, K., Gerhardt, C.A., and Compas, B.E. (2012). “Cancer-related sources of stress for children with cancer and their parents.” Journal of Pediatric Psychology, 37 (2): 185-197.
Whittemore, R., Jaser, S., Chao, A., Jang, M., and Grey, M. “Psychological experience of parents of children with type 1 diabetes: A systematic mixed-studies review.” The Diabetes Educator, 38 (4): 562-579.
Rodriguez, E.M., Dunn, M.J., Zuckerman, T., Vannatta, K., Gerhardt, C.A., and Compas, B.E. (2012). “Cancer-related sources of stress for children with cancer and their parents.” Journal of Pediatric Psychology, 37 (2): 185-197.
Psychological adjustment in young children with chronic medical conditions. Immelt S. J Pediatr Nurs. 2006 Oct;21(5):362-77. doi: 10.1016/j.pedn.2006.02.006.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/2253993/
Chronic illness, disability, and mental and social well-being: findings of the Ontario Child Health Study. Cadman D, Boyle M, Szatmari P, Offord DR. Pediatrics. 1987 May;79(5):805-13.
Concepts of illness and perception of control in healthy children and in children with chronic illnesses. Shagena MM, Sandler HK, Perrin EC. J Dev Behav Pediatr. 1988 Oct;9(5):252-6.
In the eyes of the beholder: family and maternal influences on perceptions of adjustment of children with a chronic illness. Perrin EC, Ayoub CC, Willett JB. J Dev Behav Pediatr. 1993 Apr;14(2):94-105.
Psychological adaptation of siblings of chronically ill children: research and practice implications. Drotar D, Crawford P. J Dev Behav Pediatr. 1985 Dec;6(6):355-62.
