Το σύνδρομο down παρατηρήθηκε για πρώτη φορά από τον Βρετανό γιατρό John Langdon Down το 1866 πρόσεξε ότι πολλά άτομα, άσχετα μεταξύ τους, που βρίσκονταν σε διάφορα ιδρύματα, είχαν παραπλήσια εξωτερικά χαρακτηριστικά.
Το σύνδρομο Down ή αλλιώς Τρισωμία 21 περιγράφει μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους.
Δεν είναι κακό μυστικό. Είναι μια εμπειρία που σε γεμίζει χαρά και αγάπη:
Ψάχνοντας πληροφορίες στο διαδίκτυο για το σύνδρομο down έπεσα πάνω σε ιστορίες που διαβάζοντας τες αρχίζουν και ξεπηδάν στο μυαλό σου ερωτήματα. Με τι ανθρώπους συναναστρέφομαι; Ξέρει κανείς τους να αγαπάει; Ξέρουν τι είναι η αγάπη ή απλά μάθαν να το λένε; Αισθάνονται ή νομίζουν πως αισθάνονται; Ξέρουν να δίνουν με την καρδία τους ή πρώτα ζητάν ανταλλάγματα; Άλλα και ιστορίες που σε πλημμυρίζουν με συναισθήματα.
Θα αγαπώ οποιαδήποτε αδερφή:
- Μια γυναίκα που δεν κατάφερε να κάνει δικά της παιδιά και υιοθέτησε. Υιοθέτησε ένα παιδάκι με σύνδρομο down αφού η βιολογική του μητέρα δεν μπορούσε να το μεγαλώσει καθώς είχε ακόμα ένα παιδί. Η γυναίκα είχε μια προγονή και η έννοια της ήταν πως θα το πάρει το παιδί που θα αποκτούσε μια αδερφή με ειδικές ανάγκες. Το κοριτσάκι της είπε πως ότι θα αγαπούσε οποιαδήποτε αδερφή! Ένα παιδί μας μαθαίνει να συμπεριφερόμαστε. Ένα παιδί είναι ο πιο ειλικρινής άνθρωπος πάνω σε αυτόν τον πλανήτη. Ένα παιδί σίγουρα δεν το ενδιαφέρει η εξωτερική εμφάνιση. Για ένα παιδί απλά θα είναι το αδερφάκι του.
Μια γυναίκα θέλει στήριξη και ενθάρρυνση:
- Δύο φίλες που ο γιατρός της μιας κάθε φορά που έβλεπε το μωρό στα υπερηχογραφήματα, σχολίαζε “Είναι τέλειος”. Και, όταν τελικά το μωρό γεννήθηκε με σύνδρομο Down, η μητέρα επισκέφθηκε τον γιατρό μαζί του. Ο γιατρός κοίταξε το αγοράκι και της είπε “Σου το είπα. Είναι τέλειος”. Ο γιατρός της άλλης αντί για στήριξη και ενθάρρυνση, τους πρότεινε να διακόψουν την εγκυμοσύνη, να δώσουμε τέλος στο παιδί. Και αν είχαν καταλάβει πόσο χαμηλή ποιότητα ζωής θα σήμαινε ένα παιδί με σύνδρομο Down.
Έπρεπε να πάρεις και την ευθύνη αυτού:
- Ένας πατέρας μεγαλώνει τον γιο του, ο οποίος έχει σύνδρομο Down, εντελώς μόνος του αφού η σύζυγός του τους εγκατέλειψε μη μπορώντας να διαχειριστεί τη διάγνωση για τον γιο της. Ο ίδιος έχει πει: “Θυμάμαι ότι όταν έμαθα τα νέα έφυγα από το νοσοκομείο και έκλαψα αλλά όχι για πολύ. Αργότερα ντράπηκα γι’ αυτά τα δάκρυα αφού τίποτα δεν άλλαξε στη ζωή μου μετά απ’ αυτό. Συνέχιζα να έχω τα χέρια μου, τα πόδια μου, τις γνώσεις μου, τις δραστηριότητές μου , τα πάντα. Τα πάντα είχαν γίνει όπως τα είχα σχεδιάσει, είχα τον γιο μου, απλά ήταν ιδιαίτερος. Όταν κάνεις την αμνιοκέντηση γνωρίζεις ότι υπάρχουν κάποιες πιθανότητες το παιδί σου να έχει το συγκεκριμένο σύνδρομο. Ήθελες παιδί επομένως θα έπρεπε να πάρεις και την ευθύνη αυτού. Άλλωστε πολλά μπορεί να προκύψουν σε μια εγκυμοσύνη και το σύνδρομο Down δεν είναι το χειρότερο όπως έμαθα αργότερα.”
Σίγουρα θα υπάρχουν και δυσκολίες, όπως θα υπάρξουν και δυσκολίες αν το παιδί σου έχει 46 χρωμοσώματα και όχι 47. Και θα μείνω στο “ήθελες παιδί επομένως θα έπρεπε να πάρεις και την ευθύνη αυτού”. “Ευθύνη” μια σπουδαία λέξη.
Το σύνδρομο down στην Ελληνική οικογένεια:
Μεγάλο κεφάλαιο και όχι ευχάριστό. Παιδί με σύνδρομό down; Να το κρύψουν, να μη το μάθει κάνεις. Τι θα πει ο κόσμος. Αυτό το “τι θα πει ο κόσμος” κατέστρεψε πολύ κόσμο. Μερικές φορές αυτή η νοοτροπία δεν μου αρέσει καθόλου. Τι θα πει ο κόσμος για ένα παιδί με 47 χρωμοσώματα αλλά δε θα πει τίποτα για ένα παιδί που πήγε και έμπλεξε με ναρκωτικά. Τι θα πει ο κόσμος για ένα ιδιαίτερο παιδί αλλά δε θα πει για ένα παιδί που κατάντησε εγκληματίας. Την καημένη την μάνα θα πουν που βασανίζεται και θα την κοιτάξουν με οίκτο. Καημένη μάνα είναι η μάνα που έχει γεννήσει ένα παιδί με 46 χρωμοσώματα αλλά έγινε δολοφόνος, είναι εξαρτημένος, έγινε κλέφτης, έγινε μαστροπός, κτλ. Θα κάνουν πως αποδέχονται την συναναστροφή με ένα ιδιαίτερο παιδί αλλά θα φτύνουν τον κόρφο τους μη γεννήσει ένα παιδί με σύνδρομο down η κόρη, η ανιψιά, η εγγονή.
Αυτό που θέλουν τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι η αποδοχή και η αγάπη. Αν πιστέψουμε όλοι στις δυνατότητές τους και τα βοηθάμε να εξελιχτούν θα μαθαίναμε και εμείς να ήμαστε πιο κοινωνικοί μαζί τους. Με τη βοήθεια της οικογένειάς τους, του περιβάλλοντός τους μπορούν να φτάσουν σ’ έναν ικανοποιητικό βαθμό αυτονομίας που αυτός είναι και ο τελικός στόχος. Και όχι τι θα πει ο κόσμος. “ήθελες παιδί επομένως θα έπρεπε να πάρεις και την ευθύνη αυτού” .
Mπορούν να βάλουν τα γυαλιά σε πολλούς και να κάνουν περήφανους τους γονείς τους:
Είναι ο πρώτος στην Ευρώπη πτυχιούχος πανεπιστημίου που έχει σύνδρομο Down. Έχει δίπλωμα δασκάλου και πτυχίο στη Ψυχολογία της Εκπαίδευσης. Γυρίζει τον κόσμο δίνοντας μερικές από τις πιο επιδραστικές διαλέξεις των τελευταίων ετών. Στο φεστιβάλ κινηματογράφου της Μάλαγα η ταινία «Υο Tambien» (Κι εγώ, επίσης) που είναι βασισμένη στη ζωή του και πρωταγωνιστεί ο ίδιος. Για την ερμηνεία του αυτή βραβεύτηκε.
O Γιάννη Στρατηγόπουλο είναι αθλητής Special Olympics στην Ιστιοπλοΐα. Έχει κατακτήσει το χάλκινο μετάλλιο παγκοσμίως στην ιστιοπλοΐα.
Η Chelsea Werner είναι τέσσερις φόρες Πρωταθλήτρια Γυμναστικής Special Olympics και δύο φόρες Παγκόσμιο.
Αυτά τα παιδιά μπορούν να σου δώσουν τόση αγάπη ακόμα και αν ψάχνεις σε δύο ζωές να την βρεις. Είναι τα μόνα πλάσματα που θα σου χαρίσουν το πιο αληθινό χαμόγελο που έχεις εισπράξει. Θα τρέξουν να σε αγκαλιάσουν και να τα βλέπεις με τέτοια χαρά να σε σφίγγουν για να σου δείξουν την αγάπη τους και ότι τους έλειψες. Δε θέλουν να τα λυπάστε να τα αγαπάτε θέλουν δίχως να σας νοιάζει τι θα πει ο κόσμος. Δε χρειάζεται να τους κρύβεται, ο Θεός τους έστειλε για να μας μάθει να αγαπάμε χωρίς ανταλλάγματα. Να είμαστε ευτυχισμένοι που απλά ανοίξαμε τα μάτια μας άλλη μια μέρα.
