Το παρόν άρθρο, με τίτλο Νευροποικιλότητα όπως … προσωπικότητα; εξηγεί γιατί είναι λάθος να βλέπουμε τα χαρακτηριστικά του αυτισμού και της ΔΕΠΥ είτε ως ελλείμματα είτε ως απλές διαφορές. Υπάρχει άλλος τρόπος να τα δούμε. Το παρόν άρθρο θα παρουσιάσει γιατί πρέπει να σκεφτόμαστε τη νευροποικιλότητα όπως κάνουμε με την προσωπικότητα.
Το 2013, το Νοσοκομείο Παίδων του Σιάτλ κυκλοφόρησε μια διαφήμιση σε λεωφορεία με ένα χαμογελαστό παιδί και δίπλα το σύνθημα: «Ας εξαφανίσουμε τον καρκίνο, τον διαβήτη και τον αυτισμό στη ζωή του». Εξισώνοντας τον αυτισμό – θεμελιώδες μέρος της ταυτότητας πολλών ανθρώπων – με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες. Οι διαφημίσεις αποσύρθηκαν γρήγορα, υπογραμμίζοντας μια αλλαγή στη σκέψη για τον αυτισμό καθώς και άλλες νευρολογικές διαφορές.
Το παράδειγμα της αλλαγής έχει δώσει τη δυνατότητα σε πολλούς ανθρώπους να ανακτήσουν την ταυτότητά τους. Η έννοια της νευροποικιλότητας, που αναπτύχθηκε τη δεκαετία του 1990, εμπνεύστηκε από το κίνημα για τα δικαιώματα της αναπηρίας και την εστίασή του στην αντιμετώπιση των διαφορών αντί στη θεραπεία τους. Το κίνημα της νευροποικιλότητας έχει επίσης πιέσει για μεγαλύτερη αποδοχή και υποστήριξη, αμφισβητώντας το «παράδειγμα της παθολογίας» που βλέπει καταστάσεις όπως ο αυτισμός μόνο ως ελλείμματα που πρέπει να αντιμετωπιστούν.
Αντίθετα, το παράδειγμα της νευροποικιλότητας προτρέπει την κοινωνία να αποδεχθεί τους ανθρώπους όπως είναι και να καλλιεργήσει περιβάλλοντα όπου τα νευροαποκλίνοντα άτομα μπορούν να ευδοκιμήσουν. Τις τελευταίες δύο δεκαετίες, οι ομάδες υπεράσπισης έχουν κερδίσει έλξη, οδηγώντας στην υιοθέτηση εξατομικευμένων εκπαιδευτικών προγραμμάτων, ευέλικτων εργασιακών ρυθμίσεων, περιβάλλοντα φιλικά προς τις αισθήσεις και πολλά άλλα.
Advertising
Φιγούρες όπως ο Temple Grandin και η Greta Thunberg μπορούν τώρα να αγκαλιάσουν με υπερηφάνεια τον αυτισμό τους ως πολύτιμη ταυτότητα, ακόμα και ως κρίσιμη για την επιτυχία τους. Ο Nick Walker, ένας συνήγορος με αυτισμό και κορυφαίος θεωρητικός στη νευροποικιλότητα, γράφει: «Οι επαγγελματίες που καταλαβαίνουν πραγματικά το παράδειγμα της νευροποικιλότητας δε θα επιχειρούσαν νωρίτερα να «θεραπεύσουν» τον αυτισμό ενός πελάτη παρά θα επιχειρούσαν να «θεραπεύσουν» την ομοφυλοφιλία ενός πελάτη ή την ιδιότητα του πελάτη τους σε μια εθνική μειονότητα. Άλλες διαφορές, όπως η ΔΕΠΥ, μπορεί επίσης να μπουν κάτω από τη νευροαποκλίνουσα ομπρέλα, με μερικούς ανθρώπους να βλέπουν τη ΔΕΠΥ τους ως ελκυστική ιδιορρυθμία ή πλεονεκτήμα.
Παρά αυτές τις θετικές εξελίξεις, η αλλαγή παραδείγματος έχει εγείρει επίσης ένα δύσκολο ερώτημα: αρκεί να πλαισιώσει κανείς τη νευροαπόκλιση αποκλειστικά ως διαφορά (παρόμοια με τη φυλή ή τον σεξουαλικό προσανατολισμό) και ποτέ ως έλλειμμα; Μια τέτοια αντισυμβατική προσέγγιση έχει οδηγήσει ορισμένους να αντιταχθούν σθεναρά στο παράδειγμα της νευροποικιλότητας. Οι κριτικοί υποστηρίζουν ότι δίνει μια πολύ ρόδινη εικόνα που ωραιοποιεί τις δυσκολίες εκείνων με σοβαρές νευρολογικές παθήσεις. Μερικοί άνθρωποι με αυτισμό δεν μπορούν να επικοινωνήσουν με άλλους ή να ζήσουν ανεξάρτητα, ακόμα και όταν δεχονται υποστήριξη. Η ΔΕΠΥ, επίσης, μπορεί να είναι εξουθενωτική. Για τη συγγραφέα Yasmin Tayag, η θεραπεία για τη ΔΕΠΥ ήταν μια αποκάλυψη, που την απελευθέρωσε από «την παρορμητικότητα και την απερισκεψία, τις εκρήξεις θυμού και τις ξέφρενες σκέψεις», έγραψε στο The Atlantic.
Αντί να πλαισιώνουμε τη νευροαπόκλιση ως αυστηρά μια διαφορά, όχι ένα έλλειμμα που πρέπει να θεραπευθεί, μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε μια πιο διαφοροποιημένη άποψη. Χρησιμοποιώ τον όρο «γνωστική συνέχεια» για να τονίσω ότι όλα τα ψυχολογικά χαρακτηριστικά – είτε συνδέονται με την ετικέτα “νευροαποκλίνουσα” είτε όχι – υπάρχουν σε μια συνέχεια. Οι ανθρώπινοι εγκέφαλοι παρουσιάζουν ένα ευρύ φάσμα λειτουργιών σε πολλές διαστάσεις και οι διαχωριστικές γραμμές μεταξύ των κατηγοριών είναι θολές.
Από αυτή την οπτική γωνία, οι νευρολογικές διαφορές είναι θέμα βαθμού, όχι είδους. Φυσικά, μπορεί να μην είναι δόκιμο για ένα νευροτυπικό άτομο να διακηρύσσει ότι είναι «μάλλον στο φάσμα» ή ότι έχει «λίγη ΔΕΠΥ». Τέτοιες συγκρίσεις, όταν γίνονται αδέξια, κινδυνεύουν να υποτιμήσουν τα εμπόδια που αντιμετωπίζει ένα άτομο με αυτισμό που δεν μπορεί να διατηρήσει οπτική επαφή κατά τη διάρκεια μιας συνέντευξης για δουλειά ή κάποιος με ΔΕΠΥ που διασπάται η προσοχή και ξεχνά το ρεσιτάλ πιάνου του παιδιού του.
Οι συγκρίσεις, ωστόσο, περιέχουν κάποια αλήθεια. Η λήθη, οι σκέψεις που τρέχουν, η αισθητηριακή ευαισθησία, η δυσκολία συναναστροφής με τους άλλους – αυτές είναι διαστάσεις της ανθρώπινης εμπειρίας που δεν περιορίζονται σε κατηγορίες ανθρώπων. Το να πιστεύουμε ότι τα χαρακτηριστικά βρίσκονται σε μια συνέχεια –πολλοί από εμάς τα έχουμε σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό– δεν είναι μόνο ακριβές, αλλά μπορεί επίσης να προωθήσει το αίσθημα της ενότητας των ανθρώπων.
Τα άτομα με αυτισμό με μικρή ανάγκη υποστήριξης –όπως ο Τζόναθαν Μίτσελ ή η αείμνηστη Ντόνα Γουίλιαμς– μερικές φορές εξακολουθούν να θεωρούν τον αυτισμό τους ως πηγή αντιξοότητας, ακόμα και σε περιβάλλοντα που είναι υποστηρικτικά. Στα απομνημονεύματά της Somebody Somewhere (1994), η Γουίλιαμς ισχυρίζεται κατηγορηματικά ότι «Ο ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΔΕΝ ΕΙΜΑΙ ΕΓΩ», περιγράφοντάς τον ως «απλώς ένα πρόβλημα επεξεργασίας πληροφοριών που ελέγχει αυτό που φαίνομαι».
Η γνωστική ικανότητα ή η αναπηρία μπορεί να εξαρτηθεί από το πλαίσιο. Συμφωνώντας με τη διάγνωση του αυτισμού της, η Maia Szalavitz συνειδητοποίησε, όπως έγραψε στους The New York Times, ότι: «στο σωστό πλαίσιο, η εμμονή, η ευαισθησία και τα έντονα ενδιαφέροντά μου με βοήθησαν να πετύχω ως συγγραφέας». Πολλά άτομα με ΔΕΠΥ έχουν δυσκολίες σε άκαμπτα περιβάλλοντα, όπως μια μεγάλης διάρκειας διάλεξη στην τάξη, αλλά ευδοκιμούν εκεί όπου η γρήγορη σκέψη και η δημιουργικότητα είναι το κλειδί. Ακόμα και όταν οι άλλοι άνθρωποι αποδέχονται τον νευρότυπο κάποιου, μπορεί κανείς να κατοικεί σε έναν «συνυφασμένο ιστό» ταυτότητας και διαταραχής, όπως περιέγραψε η Matilda Boseley τη σχέση της με τη ΔΕΠΥ σε ένα άρθρο για τον The Guardian.
Ένας χρήσιμος τρόπος για να το σκεφτούμε αυτό είναι να εξετάσουμε τη νευροαπόκλιση μέσα από το πρίσμα της προσωπικότητας. Τα χαρακτηριστικά που αναγνωρίζονται από τους ψυχολόγους της προσωπικότητας –χαρακτηριστικά στα οποία κάθε άτομο σκοράρει υψηλά, χαμηλά ή κάπου ενδιάμεσα– μπορεί να είναι πηγές δύναμης ή ελλείμματος, ανάλογα με το πλαίσιο. Ένα υψηλό επίπεδο αποδοχής μπορεί να κάνει κάποιον πολύτιμο παίκτη της ομάδας.
Advertising
Ομοίως, ένας υψηλός βαθμός εξωστρέφειας θα μπορούσε να είναι ένα ισχυρό πλεονέκτημα για τη δικτύωση και την ηγεσία. Αλλά, ένας εξωστρεφής μπορεί επίσης μερικές φορές να θεωρηθεί ψεύτικος ή αυτο-απορροφημένος. Από την πλευρά τους, μερικοί από εκείνους που σκοράρουν χαμηλά στην εξωστρέφεια – π.χ., οι εσωστρεφείς – είναι ευτυχείς να αγκαλιάσουν την περιορισμένη κοινωνικότητά τους, ζητώντας από τους φίλους να σεβαστούν την ανάγκη τους να επαναφορτιστούν αφού μείνουν μόνοι τους. Άλλοι εσωστρεφείς, που ανησυχούν για την απομόνωση και τις φιλίες, μπορεί να εργαστούν για να γίνουν πιο εξωστρεφείς.
Η πολυπλοκότητα βαθαίνει όταν μπλέκονται διαφορετικά χαρακτηριστικά της προσωπικότητας. Το να είσαι ιδιαίτερα ευσυνείδητος – πειθαρχημένος και προσανατολισμένος στον στόχο – μπορεί να επιδεινώσει την αυτοαμφισβήτηση και τη μοναξιά κάποιου που σκοράρει επίσης υψηλά στον νευρωτισμό και είναι επιρρεπής σε αρνητικά συναισθήματα (ή, αν προτιμάτε το πλαίσιο Myers-Briggs, ένας «αρχιτέκτονας» (Introverted, iNtuitive, Thinking, and Judging, INTJ, μπορεί να βρει την εσωστρέφειά του λιγότερο προβληματική από τον «καλλιτέχνη» Introverted, Sensing, Feeling, and Perceiving, ISFP).
Τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας θεωρούνται τυπικά ως διαστατικά και πολύπλευρα με αυτούς τους τρόπους, τα οποία μπορούν να εφαρμοστούν χρήσιμα και σε νευροαποκλίνοντα χαρακτηριστικά. Για ένα αυτιστικό άτομο, ένα υψηλό επίπεδο αισθητηριακής ευαισθησίας και διαφορές στην επικοινωνία μπορεί να εμποδίσουν το όνειρό του να ξεκινήσει μια επιχείρηση. Για άλλον, τα ίδια χαρακτηριστικά θα μπορούσαν να προωθήσουν την καλλιτεχνική του επιτυχία. Ομοίως, ένα άτομο με ΔΕΠΥ μπορεί εύλογα να πάρει ένα φάρμακο που το βοηθά να είναι πιο υπομονετικός γονέας και λιγότερο παρορμητικό αφεντικό, ενώ ο φίλος του είναι ευγνώμων για την υπερκινητική σκέψη και τη διέγερση, που τον βοηθούν να ευδοκιμήσει ως ξεναγός.
Είναι λάθος να εξετάζουμε μόνο ευρείες κατηγορίες –όπως ο αυτισμός και η ΔΕΠΥ– και να προσπαθούμε να αποφασίσουμε αν πρόκειται για ελλείμματα ή απλές διαφορές. Ένα μοντέλο προσωπικότητας επιτρέπει στους νευροαποκλίνοντες ανθρώπους να χρησιμοποιούν είτε το πλαίσιο της διαφοράς είτε του ελλείμματος για να υποστηρίξουν την άνθησή τους. Βλέποντας τις πτυχές της ΔΕΠΥ της ως διαταραχή, η Tayag αναδιατύπωσε τις «ιδιορρυθμίες της ως συμπτώματα», ξεκλειδώνοντας θεραπείες που έμοιαζαν με θεϊκό δώρο. Για άλλους, μία «απλή διαφορά» προάγει καλύτερα την ευημερία τους, επιτρέποντάς τους να ενστερνιστούν πτυχές αυτού που είναι, αντί να προσπαθούν μάταια να αλλάξουν μέσω της θεραπείας.
Φυσικά, δεν είναι πάντα εύκολο να προσδιοριστεί εάν ένα χαρακτηριστικό έχει δυσμενείς επιπτώσεις στη ζωή κάποιου. Ένας εσωστρεφής που είναι περήφανος για τον εαυτό του μπορεί να μην παρατηρήσει την απομόνωσή του, ακόμα κι αν αυξάνει τον κίνδυνο κατάθλιψης ή άλλων προβλημάτων υγείας. Ομοίως, η παρορμητικότητα και οι συναισθηματικές διακυμάνσεις που σχετίζονται με τη ΔΕΠΥ μπορεί να φαίνονται αβλαβείς σε κάποιον που τις είχε πάντα, ακόμα και όταν, σε ορισμένα πλαίσια, έχουν πραγματικό κόστος. Τα αυτιστικά γνωρίσματα μπορεί να τροφοδοτήσουν τη λαμπρή καριέρα ενός μηχανικού, ενώ μπορεί να περιορίζουν αθόρυβα μια ρομαντική σχέση.
Αν και οι νευρότυποι δεν είναι εγγενώς καλοί ή κακοί, η συμβολή τους στην άνθηση ή την ταλαιπωρία κάποιου ατόμου δεν είναι απλώς μια επιλογή. Ένα άτομο δεν μπορεί πάντα να ελέγξει εάν ένα χαρακτηριστικό –ακόμα και αυτό που αποδέχεται και εκτιμά– τον πληγώνει ή τον βλάπτει με συγκεκριμένους τρόπους.
Μια διαφοροποιημένη θεώρηση της νευροποικιλομορφίας επιτρέπει τόσο την αποδοχή όσο και την παρέμβαση. Τα σχολεία, οι χώροι εργασίας και τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης δεν πρέπει να υποθέτουν ότι ένας τρόπος σκέψης ή ύπαρξης είναι κατηγορηματικά «φυσιολογικός» και ότι οι αποκλίσεις είναι ελλείμματα. Ταυτόχρονα, τα άτομα και τα ιδρύματα δε θα πρέπει να αποθαρρύνονται από το να επιδιώκουν θεραπείες όταν η νευροαπόκλιση προκαλεί ανησυχία ή περιορίζει πολύτιμες ευκαιρίες.
Το κλειδί είναι να χτίσουμε γέφυρες συμπόνιας σε όλο το νευρολογικό συνεχές. Αντί να περιμένουν ή να αναγκάζουν τα νευροαποκλίνοντα άτομα να ταιριάζουν πάντα στα νευροτυπικά καλούπια, τα άτομα στη ζωή τους μπορούν να τα υποστηρίξουν – ενώ αναγνωρίζουν ότι η υποστήριξη δεν είναι πάντα αρκετή. Για μερικούς, η φαρμακευτική αγωγή ή η θεραπεία είναι απαραίτητη για τη διαχείριση πραγματικών προκλήσεων που συνοδεύουν τον νευρότυπό τους. Ωστόσο, όπως υποστηρίζει ο νευροαποκλίνων Ακαδημαϊκός Robert Chapman, θα πρέπει να αντισταθούμε στην παθολογία εξ ορισμού.
Ακριβώς όπως το να είσαι εξαιρετικά εσωστρεφής μπορεί να θεωρηθεί ως μια απλή διαφορά στην ιδιοσυγκρασία, τα χαρακτηριστικά που σχετίζονται με τον αυτισμό και άλλους νευρότυπους μπορούν να γίνουν κατανοητά ότι αντανακλούν φυσικές παραλλαγές στη λειτουργία του εγκεφάλου. Ταυτόχρονα, οι νευρολογικές διαφορές μπορεί να θέτουν προκλήσεις ακόμα και στις πιο υποστηρικτικές κοινωνίες. Και οι δύο προοπτικές μπορούν να ισχύουν.
Αντί να παρουσιάζουμε μια λάθος επιλογή – μεταξύ «διαφορών προς εορτασμό» ή «ελλειμμάτων προς διόρθωση» – μπορούμε να αναγνωρίσουμε ότι η επίδραση ενός νευρότυπου στην ευημερία εξαρτάται από το άτομο και το πλαίσιο.
Το κίνημα της νευροποικιλομορφίας έχει κάνει μεγάλα βήματα στην εξάλειψη του στίγματος και στην επέκταση της υποστήριξης. Ωστόσο, το να προσφέρεις θεραπεία σε όσους το θέλουν δεν είναι απαραίτητα μια μορφή προκατάληψης ή καταπίεσης. Καθώς συνεχίζουμε να εξετάζουμε τι σημαίνει να είναι κανείς νευροδιαφορετικός, είναι σημαντικό να αντισταθούμε στη δυαδική σκέψη και να ενστερνιστούμε πλήρως την πολυπλοκότητα του να είσαι άνθρωπος.
Το παρόν άρθρο αποτελεί μετάφραση και προσαρμογή του πρωτότυπου άρθρου που μπορεί να βρεθεί εδώ.
