Κατά καιρούς, στον τομέα της ιατρικής, προκύπτουν διάφορα σπάνια περιστατικά και οι ειδικοί βρίσκονται αντιμέτωποι με ανίατες ασθένειες. Συχνά ακόμη, συμβαίνει η επιστήμη να μην μπορεί να εκπληρώσει τον στόχο της, να αποδεικνύεται ανεπαρκής και να μη μπορεί να συμβάλει στην προάσπιση της ανθρώπινης ζωής. Ακόμα, όμως, κι αν οι επιστήμονες σηκώνουν τα χέρια ψηλά, τότε είναι που τα βαθύτερα και ουσιαστικότερα κίνητρα καμιά φορά οδηγούν σε θαύματα. Ένα τέτοιο παράδειγμα που επιβεβαιώνει το μεγαλείο της ανθρώπινης θέλησης είναι αυτό του Λορέντζο Οντόνε, ενός παιδιού από την Αμερική που έπασχε από αδρενολευκοδυστροφία.
Η διάγνωση της ασθένειας του Λορέντζο
Ο Λορέντζο γεννήθηκε το 1978 στην Ουάσινγκτον. Ζούσε μια φυσιολογική ζωή όπως κάθε συνηθισμένο παιδί και ήταν πολύ ταλαντούχος με έντονο ενδιαφέρον για τις ξένες γλώσσες και την ελληνική μυθολογία. Ωστόσο, στην ηλικία των έξι ετών άρχισε να εμφανίζει ορισμένες δυσκολίες στην ομιλία. Έντρομοι οι γονείς του, Αουγκούστο και Μικαέλα Οντόνε, απευθύνθηκαν αμέσως σε ειδικούς για τις απαραίτητες εξετάσεις. Μετά από αξονική εγκεφάλου, οι γιατροί διέγνωσαν την ασθένειά του δίνοντάς του μόνο λίγους μήνες ζωής.
Η αδρενολευκοδυστροφία είναι μια σπάνια εκφυλιστική ασθένεια που μπορεί να αποβεί θανάσιμη. Πρόκειται για μια κληρονομική νόσο που εμφανίζεται συχνότερα σε αγόρια. Εκδηλώνεται με επικοινωνιακά προβλήματα που συνεπάγονται παράλυση του σώματος οδηγώντας σε σοβαρή αναπηρία, κώμα ή ακόμα και στον θάνατο.
Συγκεκριμένα, η ασθένεια οφείλεται στο ότι ο οργανισμός αδυνατεί να παράξει επαρκείς ποσότητες της πρωτεΐνης της αδρενολευκοδυστροφίας. Η πρωτεΐνη αυτή βοηθά τον οργανισμό να διασπάσει πολύ μακριές αλυσίδες λιπαρών οξέων. Όταν λοιπόν δεν λειτουργεί σωστά, συσσωρεύεται στο αίμα μεγάλη ποσότητα λιπαρών οξέων. Ως αποτέλεσμα, προκαλείται σημαντική βλάβη στα νευρικά κύτταρα καθώς καταστρέφεται το εξωτερικό τους περίβλημα.
Γονείς εν δράσει
Οι γονείς του Λορέντζο σοκαρίστηκαν στο άκουσμα της είδησης ότι σύντομα επρόκειτο να χάσουν τον γιο τους. Αρνούμενοι να πιστέψουν ότι δεν υπήρχε τρόπος να κρατήσουν το παιδί τους στη ζωή, παρόλο που δεν είχαν καμία σχέση με την επιστήμη της ιατρικής, στράφηκαν οι ίδιοι στην έρευνα. Τελικά, οι προσπάθειές τους απέδωσαν καρπούς.
Μελετώντας τα αίτια της ασθένειας, ο Αουγκούστο κατέληξε στο συμπέρασμα ότι για να εμποδιστεί η εξέλιξή της χρειαζόταν το σώμα του Λορέντζο να σταματήσει να παράγει λιπαρά οξέα. Έτσι, το ζευγάρι ανακάλυψε ένα λάδι αποτελούμενο από ελιά και κράμβη που, αν και δεν επανέφερε τον ασθενή στην πρότερη υγιή του κατάσταση, απέτρεπε την επιδείνωση του. Το λάδι έμεινε γνωστό ως “λάδι του Λορέντζο” και παρόλο που δεν μπορεί να θεωρηθεί θεραπεία για την αδρενολευκοδυστροφία, είναι ικανό να καταπολεμήσει την ασθένεια στα πρώτα της στάδια, αν δηλαδή χορηγηθεί εγκαίρως.
Ο Αουγκούστο και η Μικαέλα χορήγησαν στον γιο τους το “φάρμακο” που οι ίδιοι είχαν βρει και είδαν τα συμπτώματα να περιορίζονται. Ενώ, λοιπόν, υπολογιζόταν ότι το αγόρι δε θα ξεπερνούσε την ηλικία των οκτώ ετών, έζησε μέχρι τα τριάντα. Οι γονείς του είχαν καταφέρει να κρατήσουν το παιδί τους στη ζωή, ξεπερνώντας τις προσδοκίες των γιατρών.
I asked the doctor if I could read the medical papers. He said: ‘Don’t bother, you won’t understand them’.
Αουγκούστο Οντόνε
Στον Αουγκούστο απονεμήθηκε τιμητικό διδακτορικό από το Πανεπιστήμιο του Στίρλινγκ για τη σπουδαία έρευνά του και τη συμβολή του στην ιατρική. Ο ίδιος στην υπόλοιπη ζωή του συνέχισε να ασχολείται με την καταπολέμηση της ασθένειας που βασάνιζε τον γιο του χρηματοδοτώντας ερευνητικές ομάδες που έψαχναν για θεραπεία.
Μεταφορά στον κινηματογράφο
Η ιστορία του Λορέντζο αποτέλεσε έμπνευση. Μάλιστα, το 1992 γυρίστηκε σε ταινία σε σκηνοθεσία του Τζορτζ Μίλερ. Η ταινία έλαβε πολύ θετικές κριτικές ενώ προτάθηκε και για δύο Όσκαρ.
Πηγές άρθρου:
Μπαστέα, Ν. (2008). Το αγόρι που ήθελε να ζήσει. Ανακτήθηκε από https://www.tanea.gr/2008/06/02/world/to-agori-poy-ithele-na-zisei/ (τελευταία πρόσβαση 13.09.2020)
Γερασιμάτου, Β. (2020). Αδρενολευκοδυστροφία. Ανακτήθηκε από https://wikihealth.gr/health/adrenoleykodystrofia/ (τελευταία πρόσβαση 13.09.2020)
Lorenzo’s oil: The full story. (2004). Ανακτήθηκε από http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/3907559.stm (τελευταία πρόσβαση 13.09.2020)
Η ιστορία του αγοριού που έπασχε από ανίατη ασθένεια. Οι γιατροί του έδιναν δυο χρόνια ζωής. Οι γονείς του αν και δεν ήταν γιατροί ανακάλυψαν το φάρμακο που του παρέτεινε τη ζωή για 24 χρόνια και έμεινε γνωστό ως «το λάδι του Λορέντζο». Ανακτήθηκε από https://www.mixanitouxronou.gr/i-istoria-tou-agoriou-pou-epasche-apo-aniati-asthenia-i-giatri-tou-edinan-dio-chronia-zois-i-gonis-tou-an-ke-den-itan-giatri-anakalipsan-to-farmako-pou-tou-paretine-ti-zoi-gia-24-chronia-ke-emine-g/ (τελευταία πρόσβαση 13.09.2020)
