Είναι κοινά αποδεκτό πως ο αυτισμός είναι μια βαριά διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, δηλαδή μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που εμφανίζεται στα πρώτα 2 με 3 χρόνια της ζωής του αυτιστικού παιδιού και παραμένει καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του. Ορισμένες μελέτες δείχνουν πως υπάρχει μια μορφή οργανικής εγκεφαλικής δυσλειτουργίας στον αυτισμό με αποτέλεσμα το παιδί να παρουσιάζει δυσκολίες στην επικοινωνία, στη δημιουργία κοινωνικών σχέσεων και επιβράδυνση στην εξέλιξη του λόγου. Πλέον, δεν υπάρχει μόνο μια μονοδιάστατη περίπτωση αυτισμού, με τα συγκεκριμένα χαρακτηριστικά αλλά οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές αποτελούν μια ευρύτερη κατηγορία που περιλαμβάνει πέντε διαταραχές (Παγκάκη, 2009).
- Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή Μη προσδιοριζόμενη αλλιώς (ΔΑΔ-ΜΠΑ)
- Άτυπη Αυτιστική διαταραχή
- Σύνδρομο Asperger
- Σύνδρομο Rett
- Παιδική αποδιοργανωτική διαταραχή
Οι πρώτες τρείς περιπτώσεις διαταραχών φέρονται και ως διαταραχές του αυτιστικού φάσματος. Τις δύο τελευταίες διαταραχές σπάνια τις συναντάμε η οποίες άλλοτε τοποθετούνται στο αυτιστικό φάσμα και άλλοτε όχι. Θα αποτελούσε παράλειψη αν δεν αναφερόμασταν στη σημασία και σε ορισμένα χαρακτηριστικά αυτών των διαταραχών.
Η συμπεριφορά του αυτιστικού παιδιού
Ο όρος αυτισμός (η ρίζα της λέξης «αυτισμός» προέρχεται από τη λέξη «εαυτός») κοινοποιεί πως το άτομο κλείνεται στον εαυτό του και παρουσιάζει μια σειρά από ελλείματα. Καταρχάς, στο τομέα της επικοινωνίας γνωρίζουμε πως το παιδί παρουσιάζει μια αδυναμία στη δημιουργία ανθρώπινων σχέσεων, δεν εκτιμά το ενδιαφέρον που εκδηλώνουν οι άλλοι προς αυτόν και υπάρχει απουσία κοινωνικής αμοιβαιότητας.
Βλεμματική επαφή
Θα δούμε επίσης στο παιδί ορισμένες ιδιόρρυθμες οπτικές αντιδράσεις όπως αποφυγή επαφής με τα μάτια ή να έχει ένα απλανές βλέμμα. Εκείνο που μπορούμε να παρατηρήσουμε είναι ότι το αυτιστικό παιδί είναι τακτικό με τα πράγματα του, δηλαδή βασίζονται στην ομοιότητα τους και τα ταξινομεί με ένα συγκεκριμένο τρόπο γι’ αυτόν, που σημαίνει πως αν κάποιος του χαλάσει αυτή τη σειρά ή την αλλάξει το παιδί θα το παρατηρήσει αμέσως και θα ενοχληθεί. Κοντά σε αυτό έρχεται και κουμπώνει η καθημερινή ρουτίνα που ακολουθεί ένα αυτιστικό παιδί σχετικά με τις δραστηριότητες του. Στη περίπτωση που η ρουτίνα του τροποποιηθεί, τότε αναστατώνεται και ακολουθούν ξεσπάσματα θυμού και οργής. Το αυτιστικό παιδί θα το δούμε πολλές φορές να κάθεται μόνο του, να μην συμμετέχει σε κοινά παιχνίδια και δραστηριότητες με τα υπόλοιπα παιδιά και αυτό καθιστά το παιδί αδύναμο να κοινωνικοποιηθεί και να αναπτύξει φιλίες.
Επιλησμοσύνη
Ένα άλλο στοιχείο του αυτισμού είναι η επιλησμοσύνη. Από τη μια πλευρά τα αυτιστικά παιδιά αδιαφορούν για τις εντυπώσεις που μπορεί να δημιουργήσει η διαγωγή τους σε άλλα άτομα και από την άλλη, αδιαφορούν για τις συνέπειες των πράξεων τους θετικές η μη, στα άλλα μέλη της οικογένειας τους.
Το άγγιγμα
Το αυτιστικό παιδί δείχνει να ενοχλείται όταν το αγγίζουν κατά τη διάρκεια μιας συζήτησης αλλά και ούτε να το παίρνουν αγκαλιά θέλει. Η πρόγνωση για τα προαναφερθέντα χαρακτηριστικά περικλείει 2 σημαντικούς προγνωστικούς δείκτες: τη μη λεκτική- νοητική δυνατότητα και τη γλωσσική ικανότητα, ενώ η διάγνωση απαιτεί μια προσεκτική εκτίμηση της νοητικής ικανότητας του παιδιού, διότι υπάρχει πιθανότητα η κοινωνική αλληλεπίδραση του παιδιού, η γλώσσα και το παιχνίδι του, όχι μόνο να μην εξελιχθούν σύμφωνα με τη γενική νοητική του δυνατότητα αλλά να είναι ανώμαλες και στη μορφή του (Νιτσοπούλου, 1986).
Αιτιολογία του αυτισμού
Είναι ευρύτατα διαδεδομένη η άποψη ότι την αιτιολογία του αυτιστικού συνδρόμου θα τη συναντήσουμε σε πολλές θεωρίες. Για να προσεγγίσουμε τις αιτίες του αυτισμού χρειάζεται επίμοχθη προσπάθεια και αντικειμενικά κριτήρια. Οι πρώτες θεωρίες βασίζονται στους ψυχολογικούς παράγοντες αλλά τα τελευταία χρόνια αυτή η άποψη φαίνεται να είναι εσφαλμένη και έχει αντικατασταθεί από τους 2 βασικότερους παράγοντες, τους οργανικούς και τους γενετικούς.
Σήμερα, ένας συντελεστής που δεν θα μπορούσε να θεωρηθεί υπαίτιος για την εμφάνιση του αυτισμού στα παιδιά είναι ο ψυχογενετικός. Σε αυτή τη περίπτωση το σύνδρομο της ψύχωσης δημιουργείται από ψυχολογικές διαταραχές που έζησε το παιδί κατά τη διάρκεια των πρώτων χρόνων. Η ευθύνη αποδίδεται στην ασταθή προσωπικότητα και στη συναισθηματική ψυχρότητα των γονέων (κυρίως της μητέρας). Επίσης, το ψυχωτικό παιδί αδυνατεί να διακρίνει το σωματικό εγώ του με την εξωτερική πραγματικότητα, δεν είναι σε θέση να αναγνωρίσει το ίδιο του το σώμα και δεν ξεχωρίζει τον εαυτό του από τους άλλους (Λάμπρου, 2016).
Εντούτοις, δεν καθίσταται δυνατόν η σχέση μητέρας- παιδιού να είναι υπαίτια για την ύπαρξη του αυτισμού στο παιδί και δεν μπορούμε να πούμε ότι λόγω έλλειψης μητρικής αγάπης το παιδί γίνεται αυτιστικό. Συνεπώς, αποκλείουμε τον ψυχογενετικό παράγοντα γιατί η μητέρα αποτελεί μια εξέχουσα προσωπικότητα και συμβάλλει στην ολόπλευρη ανάπτυξη και εξέλιξη του παιδιού της.
Ψυχολογικοί παράγοντες
Ο πιο γνωστός ψυχαναλυτής που εισήγαγε την αιτία του αυτισμού ήταν ο Bruno Bettelheim (1967) και η βασική του υπόθεση στηρίχθηκε στις παρατηρήσεις που έδειχναν ότι ο αυτισμός πλησιάζει αρκετά την απάθεια και την απελπισία που υπήρχε στους τροφίμους των Γερμανικών στρατοπέδων συγκέντρωσης στα μέσα του Β΄ Παγκόσμιου Πολέμου. Σύμφωνα με αυτή την παρατήρηση, υπέθεσε ότι στη πρώιμη παιδική ηλικία των παιδιών, συνέβη κάτι που τους έβλαψε.
Ο Bettelheim προτείνει το ακόλουθο σενάριο: ένα βρέφος έχει απορριπτικούς γονείς και αντιλαμβάνεται τα αρνητικά τους συναισθήματα, το βρέφος διαπιστώνει ότι οι πράξεις του έχουν ελάχιστη επίδραση στη ψυχρότητα των γονιών και φτάνει στο σημείο να πιστεύει ότι δεν δύναται να ασκήσει καμία επίδραση στο κόσμο. Στη συνέχεια, θεμελιώνει το «άδειο οχυρό» του αυτισμού ως ασπίδα προστασίας απέναντι στο πόνο και στην απογοήτευση. Ωστόσο, δεν υπάρχουν ερευνητικά στοιχεία που να τεκμηριώνουν πως αυτή η άποψη ισχύει. Έχουν διατυπωθεί και πιο πρόσφατες θεωρίες για την αίτια του αυτισμού, αλλά ούτε και για αυτές υπάρχει κάποια εμπειρική υποστήριξη (Kring, Davison, Νeale & Johnson, 2010).
Γενετικοί Παράγοντες
Από γενετικές μελέτες που έχουν γίνει, φαίνεται ολοκάθαρα πως ενυπάρχει μια γενετική βάση στην αυτιστική διαταραχή. Στην αρχή θεωρήθηκε απίθανο να συμμετέχουν κληρονομικοί παράγοντες στον αυτισμό γιατί ήταν σπάνιο να εντοπίσει κανείς δυο αυτιστικά μέλη στην οικογένεια. Πλέον, γνωρίζουμε ότι αυτό ήταν μια λανθασμένη διατύπωση γιατί παρόλο που η συχνότητα του αυτισμού στα αδέλφια είναι μόνο 2% το ποσοστό αυτό είναι κατά πολύ μεγαλύτερο από το 1 στα 2.500 στο γενικό πληθυσμό.
Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι τα πιο ακράδαντα στοιχεία για την γενετική μεταβίβαση του αυτισμού προέρχονται από τη μελέτη των διδύμων των Folstein και Rutter, οι οποίοι συγκέντρωσαν 21 ζεύγη διδύμων του αυτού φύλου. Τα ευρήματα υποδηλώνουν ότι πιθανότατα δεν κληρονομείται ο αυτισμός καθαυτός αλλά συνδέεται με ένα ευρύτερο φάσμα ελλειμάτων στην επικοινωνία και στη κοινωνική αλληλεπίδραση.
Εύθραυστο Χ Χρωμόσωμα
Οι χρωμοσωμικές ανωμαλίες γνωστές και ως « εύθραυστο Χ χρωμόσωμα» είναι η δεύτερες πιο γνωστές μετά το σύνδρομο Down, αιτία διανοητικής καθυστέρησης που σχετίζεται με γενετική ανωμαλία. Οι χρωμοσωμικές ανωμαλίες προκαλούνται από μια θραύση, κάτω από συγκεκριμένες συνθήκες, μικρού τμήματος του χρωμοσώματος Χ στους πάσχοντες.
Οργανικοί Παράγοντες
Πρόκειται για μια ανατομική, βιολογική ή νευρολογική εγκεφαλική βλάβη. Οι ένθερμοι υποστηρικτές της βιολογικής θεωρίας πρεσβεύουν ότι ο αυτισμός οφείλεται σε αλλοιώσεις του εγκεφάλου. Στο ιστορικό των ψυχωτικών παιδιών με εξελικτική συστηματική εγκεφαλοπάθεια, διαπιστώνουμε σε ποσοστό 50% βλάβη του εμβρύου ή βλάβη κατά τη γέννηση. Η ευαισθησία και η ευπάθεια του εγκεφάλου διαταράσσουν από τη γέννηση την ωρίμανση του παιδιού. Τα αυτιστικά παιδιά λόγω εγκεφαλοπάθειας δεν δύναται να κατανοήσουν το σώμα και τα όρια τους ούτε να δομήσουν τη ταυτότητα τους.
Θεραπευτικές προσεγγίσεις του αυτισμού
Δεν υπάρχει αμφιβολία, ότι ο αυτισμός και οι συναφείς αναπτυξιακές διαταραχές είναι σοβαρές, χρόνιες νευροαναπτυξιακές καταστάσεις. Ενώ έχει προσδιοριστεί η αιτιολογία του αυτισμού, οι θεραπευτικές παρεμβάσεις, αν και θεωρούνται αντικείμενο επιστημονικού ενδιαφέροντος, δεν μπορούμε να πούμε με βεβαιότητα ότι δύνανται να εξαλείψουν εξ ολοκλήρου το πρόβλημα. Μπορούν όμως να μειώσουν τις ασυνήθιστες συμπεριφορές των παιδιών και να βελτιώσουν τις κοινωνικές και επικοινωνιακές τους δεξιότητες.
Το θεραπευτικό πρόγραμμα θα πρέπει να διαμορφωθεί με βάση το προφίλ και τις ιδιαιτερότητες κάθε παιδιού ενώ οι πιο κατάλληλοι άνθρωποι που μπορούν να συνεισφέρουν με το δικό τους τρόπο, αν μη τι άλλο, είναι η οικογένεια και οι εκπαιδευτικοί, συνεργαζόμενοι μεταξύ τους. Στο πλαίσιο αυτό, κατανοούμε ότι για να γίνουν όλα αυτά χρειαζόμαστε τις κατάλληλες θεραπείες και γνωρίζουμε ότι έχουν αναπτυχθεί αρκετές που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν στα παιδιά με αυτισμό. Μερικές θεραπευτικές προσεγγίσεις που θα αναλύσουμε εκτενώς σε αυτό το κεφάλαιο είναι οι εξής:
- Εκπαιδευτικές θεραπευτικές παρεμβάσεις
- Ψυχοπαιδαγωγικές θεραπευτικές παρεμβάσεις
Κι’ αν δεν είμαι το ιδεατό παιδί…
δεν το επέλεξα…
Άκουσέ με…
Γνώρισε με…
Αγάπησε τη διαφορά μου…
Κι ίσως το ιδεατό παιδί να πάρει τη μορφή μου. (Τζιβινίκου, 2007)
