Πώς θα σας φαινόταν να παρακολουθείτε μια σελίδα, στην οποία βλέπετε την καθημερινή ζωή ενός αυτιστικού παιδιού; Πόσο θα σας βοηθούσε να καταλάβετε καλύτερα τον Αυτισμό και τον τρόπο “λειτουργίας” του; Δε θα ήταν ένας πολύ όμορφος τρόπος να διαλυθούν όλες οι προκαταλήψεις και οι λάθος αντιλήψεις επ’ αυτού;
Για να μπορέσουμε να καταλάβουμε, έστω και λίγο, τι σημαίνει, η μητέρα ενός αυτιστικού παιδιού, αποφάσισε να “ανεβάζει” κάθε μέρα, μικρά βίντεο, από τη ζωή του γιου της, Γιάννη. Στόχος της να ενημερώσει με σχετική ακρίβεια τι συμβαίνει στην καθημερινότητα τους και να αλλάξει ριζικά όλη την εικόνα που κάποιοι έχουν σχηματίσει για τον αυτισμό!
Πλέον, λοιπόν, είναι πολύ εύκολο να δει κανείς από «πρώτο χέρι» τι σημαίνει Αυτισμός. Κάνοντας απλά like στην σελίδα τους στο Facebook “Η ζωή μου με τον Γιάννη”.
Μιλήσαμε, λοιπόν, με την υπέροχη μαμά του Γιάννη, με σκοπό να μας λύσει κάποιες απορίες…
Επιμέλεια Συνέντευξης: Νίκη Δούκα
Κατ’ αρχάς, να σας ευχαριστήσουμε για τη συνέντευξη που μας παραχωρείτε και να ξεκινήσουμε με την πρώτη ερώτηση…
- «Η ζωή μου με τον Γιάννη» είναι μία fan page στο Facebook που προβάλει καθημερινές στιγμές μίας μητέρας, με τον ενήλικο πλέον, αυτιστικό γιο της. Τον Γιάννη. Πώς όμως ξεκίνησε η ιδέα να δημιουργήσετε μία τέτοια σελίδα στα social media;
Η αρχική ιδέα να γράφω για τον Γιάννη ξεκίνησε το 2016 όταν ενηλικιώθηκε. Μόνο στα πρώτα γενέθλια του Γιάννη κάναμε πάρτι και το γιορτάσαμε.. μετά ήρθε η διάγνωση και όλα ήταν πολύ δύσκολα. Του Γιάννη δεν του άρεσαν οι τούρτες, στα τραγούδια έκλεινε τ’ αυτιά του και έφευγε. Έτσι έστελνα την τούρτα στο σχολείο του και περίμενα σπίτι λυπημένη να περάσει η μέρα. Αποφάσισα εγώ ν’ αλλάξω στα 18 του! Του πήρα τεράστια τούρτα και τον άφησα να την καταστρέψει σαν πλαστελίνη γιατί αυτό του άρεσε και άρχισα να γράφω στον προσωπικό μου λογαριασμό ιστορίες για εκείνον. Ήταν σαν ψυχοθεραπεία για μένα. Την επόμενη χρονιά έγινα πρέσβειρα μιας φιλανθρωπικής ενέργειας των γυμναστηρίων Holmes, το Charity4u και έτρεξα τον μαραθώνιο του Βερολίνου μαζεύοντας χρήματα για το ίδρυμα ΙΠΑΠ “Η Θεοτόκος” που βοηθάει ενήλικες αυτιστικούς μέσω των εργαστηρίων τους να βρουν θέσεις εργασίας. Και φέτος στις 5 Νοεμβρίου θα τρέξω τον μαραθώνιο της Νέας Υόρκης για τον παγκόσμιο οργανισμό OAR RUN FOR AUTISM που βοηθά στην ενημέρωση και έρευνα του αυτισμού. Τη σελίδα “Η ζωή μου με τον Γιάννη” την άρχισα πριν 6 μήνες γιατί θέλω να ενημερώσω τον κόσμο τι είναι ο αυτισμός, πως μοιάζει στον δρόμο ένας αυτιστικός ενήλικας, ώστε ο κόσμος ν’ αναγνωρίζει αυτή την “αόρατη αναπηρία”. Είχα δει μια ανάρτηση στο fb που είχε εκατοντάδες shares με ένα ενήλικα αυτιστικό σε μια παιδική χαρά που πλησίαζε παιδάκια να κάνει παρέα και τον έδιωξε μια κυρία φωνάζοντας τον παιδεραστή και τα σχόλια από κάτω ήταν άθλια.. αυτό πρέπει να σταματήσει. Πρέπει ν’ αναγνωρίζεται ο αυτισμός.
- Η σελίδα είναι ενεργή πάνω από 6 μήνες, οπότε κατά τη διάρκειά της, θα έχετε καταγράψει ποικίλες αντιδράσεις. Ποια θα λέγατε ότι είναι η ανταπόκριση του κόσμου κατά κοινή ομολογία σ αυτό το εγχείρημα;
Η ανταπόκριση του κόσμου ήταν μια έκπληξη για μένα… η σελίδα μέσα σε 3 μήνες είχε 10000 ακόλουθους. Εγώ απλά έγραφα την καθημερινότητα για τον Γιάννη… Παίρνω δεκάδες μηνύματα την ημέρα και απαντώ σε όλα. Μηνύματα που με ευχαριστούν, μου λένε τον δικό τους πόνο, τις δικές τους εμπειρίες, ανταλλάσσουμε απόψεις.. Είναι πολύ σημαντικό όλο αυτό.
- Αντιμετωπίζετε δυσκολίες, όσον αφορά τη δημοσιοποίηση της ζωής του γιου σας στο διαδίκτυο; Οι άνθρωποι πολλές φορές μπορεί να γίνουν σκληροί νομίζω…
Μόνο δύο φορές έλαβα πικρόχολο σχόλιο όπου και απάντησα αμέσως δημόσια και εγώ και ο κόσμος που με ακολουθεί. Το 99% των ακολούθων της σελίδας αγαπάει αυτή την κίνηση και αντιλαμβάνεται ότι δεν εκθέτω τον Γιάννη αλλά απλά ενημερώνω για το πως μοιάζει ο αυτισμός.
- Ο ίδιος ο Γιάννης πώς νιώθει που βλέπει τη ζωή του μέσα σε video;
Ο Γιάννης έχει καθυστέρηση άνω του 80% δεν το αντιλαμβάνεται ακριβώς.. αλλά του δείχνω πάντα τα βιντεάκια που τραβάω και χαμογελάει και λέει “ο Γιάννης”!
- Ο «αυτισμός» είναι μία έννοια που ακόμα δεν έχει αποσαφηνιστεί στην χώρα μας. Η κοινωνία «αναγνωρίζει» ένα άτομο με αυτισμό από την αδυναμία του να επικοινωνήσει με το σύνολο του κόσμου, κατά τα συνηθισμένα. Αυτό όμως δεν είναι απόλυτα σωστό. Θέλετε να μας πείτε εσείς περισσότερα για το μαγικό κόσμο του αυτισμού;
Η αλήθεια είναι ότι η Ελλάδα τους ΑΜΕΑ τους έχει στο περιθώριο. Δεν υπάρχουν υποδομές, ειδικά σχολεία έχουν γίνει τα τελευταία χρόνια, αλλά οι δάσκαλοι ειδικής αγωγής είναι λίγοι… Ο αυτισμός είναι ειδική περίπτωση, δεν μπορεί να συνυπάρξει αυτιστικός αρμονικά σε τάξη με παιδί πχ με καθυστέρηση… θα υπάρξουν εντάσεις που θα τους δυσκολέψουν όλους. Ο αυτιστικός έχει ευαισθησίες, πχ δεν αντέχει τους θορύβους, έχει κρίσεις άγχους που μπορεί να θέλει 5′ ηρεμία σε σκοτεινό δωμάτιο, μπορεί να έχει την ανάγκη να επαναλάβει μια κίνηση 100 φορές γιατί αυτό τον καθησυχάζει.. Ο αυτισμός βλέπει τον κόσμο τρισδιάστατα αν μπορώ να χρησιμοποιήσω αυτή την έννοια..
- Οι ειδικοί λένε πώς η διάγνωση για τον αυτισμό συνήθως γίνεται έως την ηλικία των 4 χρονών. Σε ποιους φορείς μπορεί να απευθυνθεί ένας γονέας που έχει υποψίες ότι το παιδί του μπορεί να εμπίπτει στο φάσμα του αυτισμού; Η χώρα μας μπορεί να «στηρίξει» τη θεραπευτική και εκπαιδευτική προσέγγιση αυτών των παιδιών;
Η διάγνωση γίνεται πλέον από 15 μηνών. Το σωστό είναι να γίνει από παιδίατρο αναπτυξιολόγο και να επιβεβαιωθεί από παιδοψυχίατρο. Η Ελλάδα είναι τουλάχιστον μια 20ετία πίσω στην αντιμετώπιση των ΑΜΕΑ. Δεν υπάρχει σωστή παιδεία. Δεν έχουμε μάθει να ζούμε με την αναπηρία δίπλα μας ως κάτι το φυσιολογικό, το καθημερινό. Μέχρι πριν 10 χρόνια τα παιδιά με προβλήματα τα έκρυβαν στα σπίτια ή σε ιδρύματα. Εγώ ξέρω και σήμερα περιπτώσεις δυστυχώς… Σ’ αυτό φταίει η Πολιτεία που δεν βοηθάει τους γονείς να βγουν έξω. Σήμερα που μιλάμε υπάρχει στην Αθήνα μία μόνο παιδική χαρά ΑΜΕΑ που είναι πάντα κλειδωμένη γιατί ο φύλακας λείπει σχεδόν όλες τις ώρες! Εξωφρενικά πράγματα αλλά το έχουμε καταγγείλει πολλές φορές. Πέρυσι κόπηκε η εισφορά του κράτους στο ποσό που πληρώνουν οι γονείς για λογοθεραπεία και εργοθεραπεία, με αποτέλεσμα πολλά παιδιά να μείνουν χωρίς θεραπείες που τόσο έχουν ανάγκη.
Να προσθέσω κι άλλα για το χάλι μας;
- Πόσο εύκολο είναι για έναν ενήλικα να προσεγγίσει τον τρόπο σκέψης αυτών των παιδιών;
Αυτό που κατάλαβα μετά από 20 χρόνια μητέρα αυτιστικού είναι ότι πρώτα πρέπει να το αποδεχτεί ο γονέας ότι το παιδί του έχει πρόβλημα, ότι είναι διαφορετικό. Τέλος! Μετά με ψυχοθεραπεία ο ίδιος να ξεπεράσει την απέραντη θλίψη του και να αρχίσει η δουλειά! Ο Γιάννης προόδευσε όταν σταμάτησα να προσπαθώ να τον κάνω σαν κι εμάς… όταν γονάτισα στο δικό του ύψος και μπήκα εγώ στον δικό του κόσμο και άρχισα να ζω μέσα σ ´αυτόν. Μόνο με την αγάπη και την αποδοχή μου ο Γιάννης έκανε προόδους κάθε μέρα από λίγο.
- Μπορεί η μουσική και το βιβλίο να γίνουν πυξίδα για ένα θεραπευτικό ταξίδι;
Σίγουρα οι εικόνες ενός βιβλίου και το άκουσμα της μουσικής μπορούν να βοηθήσουν στην επικοινωνία ενός αυτιστικού. Απλά πρέπει η προσέγγιση να προσαρμοστεί στο “αυτιστικό” διάβασμα και στο “αυτιστικό” άκουσμα.. Πάντα υπάρχει τρόπος αν υπάρχει η θέληση.
- Φαντάζομαι πως μέσα από το εγχείρημά σας θα έχετε έρθει σε επαφή με πολλές οικογένειες που βιώνουν την ίδια καθημερινότητα με εσάς ή με κάποιους που βρήκαν το θάρρος, έπειτα από το παράδειγμά σας, να αντιμετωπίσουν αυτό που συμβαίνει στο παιδί τους. Τι μήνυμα θα θέλατε να μεταφέρετε σε όλους αυτούς;
Η αλήθεια είναι ότι έχω πάρει πολλά μηνύματα από γονείς με παρόμοια προβλήματα που με ευχαριστούν γιατί το έβγαλα στα social media, από δασκάλους ειδικής αγωγής που με ευχαριστούν γιατί τους βοηθάω στο να καταλάβουν πράγματα για τους μαθητές τους και από απλούς ανθρώπους που έχουν την ενσυναίσθηση και την αγάπη για εμάς τους διαφορετικούς. Όπως είπα και πριν, μόνο με την αποδοχή και την αγάπη τα πράγματα πάνε προς το καλύτερο. Οι γονείς πρέπει οπωσδήποτε να ζητήσουν βοήθεια από ψυχολόγο στην πρώτη διάγνωση. Η θλίψη και ο θυμός είναι απερίγραπτα… Μετά η συμβουλή μου είναι “μπείτε στον κόσμο του παιδιού σας και προσπαθήστε να δείτε με τα δικά του μάτια”.
- Δυστυχώς, μέχρι και πριν μερικά χρόνια, ο κόσμος δεν ήταν έτοιμος να δεχτεί τη διαφορετικότητα αυτών των παιδιών. Τελευταία όμως, η κατάσταση αρχίζει κι αλλάζει. Βελτιώνεται. Θεωρείτε ότι η προβολή του θέματος μέσα από τα Μ.Μ.Ε. (βλ. πρόσφατη τηλεοπτική επιτυχία «Η λέξη που δε λες») έχει συμβάλλει σ αυτή την αναθεώρηση;
Θεωρώ ότι έχει αλλάξει 1%! Αν δεν αλλάξει η Πολιτεία, δεν αλλάζει τίποτα! Μια ταινία δε φέρνει την αλλαγή σε μια χώρα. Μόνο αν αλλάξουν οι θεσμοί, θ’ αλλάξει ο Έλληνας. Πρέπει να γίνουν ειδικά σχολεία σε κάθε γειτονιά, λεωφορεία με ράμπες, σκάλες με ράμπες, παιδικές χαρές ΑΜΕΑ σε κάθε γειτονιά, τουαλέτες ΑΜΕΑ σε κάθε εστιατόριο, αλλιώς να μην δίνεται η άδεια, αθλητικά κέντρα ΑΜΕΑ, να δοθούν επιδόματα σε κατασκηνώσεις για ΑΜΕΑ… πολλά πράγματα θέλουν ριζική αλλαγή. Μόνο έτσι οι γονείς θα βγάλουν τα παιδιά τους έξω. Τώρα σκέφτονται ακόμα το πως!
- Για εσάς την ίδια έχει αλλάξει κάτι μετά απ’ όλα αυτά που έχετε περάσει;
Ναι βέβαια. Είμαι άλλη. Δε φοβάμαι πια τη ματιά του κόσμου. Δεν ντρέπομαι για την συμπεριφορά του Γιάννη. Παλιά στενοχωριόμουν, τώρα όχι. Δεν μ’ αγγίζει η αδιαφορία του κόσμου, ούτε η λύπηση. Θεωρώ ότι μόνο όταν σταμάτησα να κλαίω κ να ντρέπομαι και άρχισα εγώ η ίδια να εξηγώ στον κόσμο που μας κοίταζε τι έχει ο Γιάννης, τότε άρχισε ν’ αλλάζει η συμπεριφορά του κόσμου που μας συναντούσε. Αυτό που έχω να πω σε άλλους γονείς, είναι να προσπαθήσουν να εξηγήσουν στον διπλανό τους το πρόβλημα τους. Μιλήστε! Πείτε την στενοχώρια σας. Είναι ανθρώπινο. Είναι καθημερινό. Είναι φυσιολογικό. Μιλήστε! Και ασκηθείτε! Η άσκηση του σώματος θα σας σώσει την ψυχή! Μέσω της άσκησης εκκρίνονται οι ορμόνες που διώχνουν την κατάθλιψη, οι ορμόνες της χαράς, οι ενδορφίνες. Θα έχετε έτσι πιο καθαρό μυαλό ώστε ν’ αντιμετωπίσετε τα προβλήματα με θάρρος. Να τα λύσετε, να τα κάνετε κομματάκια και να τα καταπιείτε! Αυτό κάνω εγώ!
- Τι σχέδια έχετε για το μέλλον, όσον αφορά την σελίδα «Η ζωή μου με τον Γιάννη»;
Η σελίδα αυτή απλά θα υπάρχει! Δε νομίζω να βαρεθώ να γράφω για τον Γιάννη ποτέ!
