«Ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια, είναι μια διαφορετικότητα, αλλά δεν είναι ασθένεια». Έχοντας ως βασική αρχή ότι όλοι μπορούμε να ζήσουμε μαζί και όμορφα, συζητήσαμε με τις κυρίες Μαρίνα Βασιλείου-υπεύθυνη κέντρου αυτισμού SOS, Άννα Πίγκου-θεραπευτικά υπεύθυνη κέντρου αυτισμού SOS, Παναγιώτα Παντελίδη-ψυχολόγος κέντρου αυτισμού SOS και μείναμε έκπληκτοι από την προσφορά τους ,το ήθος τους και τη θέληση τους να αποδείξουν σ’ όλους εμάς το πιο απλό: ότι ο φυσιολογικός άνθρωπος είναι μια στατιστική μυθοπλασία. Πρέπει λοιπόν να εξομαλύνουμε τα προβλήματα των ανθρώπων που ζουν με τη διαφορετικότητα.
Επιμέλεια συνέντευξης: Βασιλική Ευαγγέλου Παπαθανασίου
Μονάδα ειδικής θεραπευτικής αγωγής του κέντρου αυτισμού SOS. Θα θέλατε να συστηθείτε με λίγα λόγια στο αναγνωστικό κοινό του MAXMAG;
Ο Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων των Αυτιστικών Παιδιών «S.O.S.» δημιούργησε το 1978 Μονάδα Ειδικής Θεραπευτικής Αγωγής για παιδιά με αυτισμό ή νοητική υστέρηση. Έχουμε αναγνωριστεί ειδικά ως φιλανθρωπικός Σύλλογος που παρέχει οργανωμένη περίθαλψη (ΦΕΚ 1078/Β/1996), και έχουμε ειδική πιστοποίηση ως Φορέας Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας Μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα (ΦΕΚ 1991/Β/ 23.12.2010). Επίσης, η μονάδα τηρεί Σύστημα Διασφάλισης HACCP εξασφαλίζοντας της ασφάλεια στην λειτουργία του εστιατορίου της και τον έλεγχο των προσφερόμενων τροφίμων, ενώ ήδη βρίσκεται σε εξέλιξη η διαδικασία πιστοποίησής της κατά Codex Alimentarius από τον Φορέα Πιστοποίησης TUV RHEINLAND HELLAS.
Στον Φορέα μας λειτουργούν παράλληλα τέσσερις Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης – Οικοτροφεία ανοιχτού τύπου (Περιφέρεια Ανατολικής Αττικής, Α.Π. 5677, 21.02.2104), που φιλοξενούν καθ’ όλη τη διάρκεια του χρόνου, επί 24ώρου βάσεως, συνολικά είκοσι (20) άτομα με αυτισμό και βαριά νοητική υστέρηση, τα οποία είναι κατά κανόνα πολύ εξαρτημένα από τις βασικές τους ανάγκες και με σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς, καθώς και Κέντρο Διημέρευσης – Ημερήσιας Φροντίδας με άδεια λειτουργίας (ΦΕΚ 2016/Β/27-12-2010) για εικοσιδύο (22) άτομα,, επίσης με αυτισμό και βαριά νοητική υστέρηση.
Πού βρίσκεται η Μονάδα ειδικής θεραπευτικής αγωγής του συλλόγου SOS και τι χώρους διαθέτει;
Από το 2009, το Κέντρο Αυτισμού «SOS» στεγάζεται σε δύο κτίρια στην περιοχή των Θρακομακεδόνων και μέσα σε έναν χώρο 15 στρεμμάτων, πλήρως ενταγμένο στον οικοδομικό ιστό της περιοχής και εξυπηρετούμενο από την αστική συγκοινωνία. Διαθέτει άνετους λειτουργικούς χώρους, αθλητικές εγκαταστάσεις, ποδηλατοδρόμιο, γήπεδο ποδοσφαίρου (5×5), δύο παιδικές χαρές και ειδικά διαμορφωμένο καταπράσινο περιβάλλον, που εξασφαλίζει την εξυπηρέτηση των περιθαλπόμενων, καθώς και τις καθημερινές τους δραστηριότητες.
Αποτελείται από δύο μονάδες τις : οικοτροφείο/Στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης και το κέντρο ημερήσιας φροντίδας. Πώς λειτουργούν; Ποιος είναι ο στόχος τους;
Στο Κέντρο Διημέρευσης διεξάγεται καθημερινά μέχρι το μεσημέρι πρόγραμμα ειδικής αγωγής και θεραπείας, στο οποίο εντάσσονται και άτομα από τις Στέγες, ενώ τις απογευματινές ώρες οι φιλοξενούμενοι στις Στέγες παρακολουθούν επιπλέον πρόγραμμα σχετικό με την ανάπτυξη δεξιοτήτων, την κοινωνικοποίησή τους, την αυτοεξυπηρέτησή τους κλπ. Βασικό μέλημα που διαπνέει τη λειτουργία του Φορέα μας είναι η επίτευξη ενός ικανοποιητικού βαθμού λειτουργικότητας των ατόμων στις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής τους, ο ομαλός συγχρωτισμός τους με τα άλλα άτομα, η κατά το δυνατόν αυτοεξυπηρέτηση τους, καθώς και η αποϊδρυματοποίηση των εξυπηρετούμενων στις Στέγες, μέσω δραστηριοτήτων εκτός του Κέντρου, συμμετοχής τους σε πολιτιστικά και άλλα δρώμενα και συχνών επισκέψεών τους στο οικογενειακό τους περιβάλλον.
Η υποστήριξη των γονέων είναι εξαιρετικής σημασίας, καθώς είναι εκείνοι που έχουν την μεγαλύτερη αγωνία, καταβάλλοντας μεγάλη προσπάθεια να κατανοήσουν τα παιδιά τους και να εξασφαλίσουν για εκείνα όσο το δυνατόν καλύτερες συνθήκες οικογενειακής και ατομικής διαβίωσης για το παρόν μα και για το μέλλον τους. Έτσι, στον Φορέα μας λειτουργεί Ομάδα Γονέων, η οποία απαρτίζεται από γονείς του Κ.Η. και της Σ.Υ.Δ., με στόχο οι γονείς να εκφράσουν θέματα που τους ανησυχούν και τους δυσκολεύουν, να ανταλλάξουν εμπειρίες και απόψεις, και μέσα από την δυναμική της ομάδας και την διευκόλυνση του θεραπευτή να αποδεχτούν, να κατανοήσουν και να εξομαλύνουν αυτές τις δυσκολίες τους.
Μπορείτε να παρακολουθήσετε ορισμένες από τις δράσεις μας και μέσω της ιστοσελίδας μας στο Facebook: https://www.facebook.com/Kentroautismousos/
Υπάρχουν ιδιαιτερότητες στα παιδιά με αυτισμό;
Ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια, αλλά μια ιδιότυπη υποκειμενική λειτουργία. Η ιδιαιτερότητα του αυτιστικού έγκειται στον τρόπο με τον οποίο προσλαμβάνει τον κόσμο. Τα δύο κύρια χαρακτηριστικά του είναι η απομόνωση και το αμετάβλητο.
Οι αυτιστικοί έχουν συμπεριφορές απόσυρσης σε σχέση με τους άλλους, δυσκολία να διαπραγματευτούν τις αλλαγές στο περιβάλλον, έχουν μια ιδιαίτερη έλξη για τα αντικείμενα και χαρακτηρίζονται επίμονες διαταραχές του λόγου, όπως επίσης και από αισθητηριακές δυσκολίες. Όλα αυτά τα χαρακτηριστικά εμφανίζονται πριν την ηλικία των 24 ή 36 μηνών. Ήδη ο Κάννερ αναγνώριζε ότι η σημασία του αμετάβλητου και του ενδιαφέροντος για τα αντικείμενα μαρτυρούν πολύτιμες ψυχικές διεργασίες και ότι η κατάργησή τους μπορεί να οδηγήσει τον αυτιστικό στην ανυπαρξία.
Κέντρο Αυτισμού SOS
Πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει πρόγραμμα στα παιδιά με αυτισμό;
Η αναζήτησή τους για το αμετάβλητο τους καθησυχάζει. Ο αυτιστικός εργάζεται για να βάλει σε τάξη έναν χαοτικό κόσμο, γιατί έτσι του δίνεται μια αίσθηση ασφάλειας και αυτονομίας. Για εκείνον, τα πράγματα που δεν αλλάζουν είναι καθησυχαστικά, και βρίσκουν και σε αυτό μια ομορφιά. Σύμφωνα με μαρτυρίες αρκετών αυτιστικών, και παρά τη γενικευμένη αντίθετη αντίληψη, είναι βοηθητικό για εκείνους να τους μιλάμε και να τους προετοιμάζουμε για ό,τι πρόκειται να ακολουθήσει. Ωστόσο, ας έχουμε στο νου μας ότι το αυτιστικό φάσμα είναι μια ασαφής έννοια με ακαθόριστα όρια και κανείς αυτιστικός δεν είναι ίδιος με κάποιον άλλον.
Το πρόγραμμα που ακολουθούν είναι εξειδικευμένο; Πού στοχεύει;
Όλες οι δεξιότητες που αναπτύσσονται στο ειδικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα πηγάζουν από εξατομικευμένη αξιολόγηση και στοχοθεσία με βάση τις δυνατότητες και το δυναμικό του κάθε ωφελούμενου. Οι δραστηριότητες συμπεριλαμβάνουν νέες τεχνολογίες, λογοθεραπεία, εργοπεραπεία, γυμναστική, ψυχοκινητική αγωγή, θεατρικό παιχνίδι, κηπουρική, μαγειρική κλπ. Οι δραστηριότητες αναπτύσσονται ομαδικά, δυαδικά και ατομικά, ανάλογα με τις ανάγκες των ωφελούμενων. Η θεματολογία που αναφέρονται όλες οι δοκιμασίες και εργασίες των παιδιών είναι για:
• Τη διατήρηση των γνωστικών πεδίων
• Την ανάπτυξη των γνωστικών δεξιοτήτων
• Την διατήρηση των αντιληπτικών ικανοτήτων
• Την ανάπτυξη των κοινωνικών δεξιοτήτων
• Την διατήρηση και ανάπτυξη επικοινωνιακών δεξιοτήτων
• Την λειτουργικότερη ρύθμιση των αισθητηριακών δυσκολιών
Παρατηρείται πρόοδος στα άτομα με αυτισμό;
Μισό αιώνα μετά την ανακάλυψή του από τον Κάννερ , ο αυτιστικός παραμένει κάποιος με σοβαρές διαταραχές, που κάνει στερεοτυπικές κινήσεις, χτυπάει το κεφάλι στους τοίχους, βγάζει κραυγές και δεν διαθέτει παρά στοιχειώδη γλώσσα. Το 1955 ο Σακς διαπιστώνει ότι είναι περίεργο που οι ειδικοί του αυτισμού μιλάνε για αυτιστικά παιδιά και ποτέ για αυτιστικούς ενήλικες. Ωστόσο, συνεχίζει, παρότι η εικόνα στην ηλικία των 3 ετών μπορεί να είναι ζοφερή, κάποιοι αυτιστικοί νέοι, ενάντια σε όλες τις προβλέψεις, αναπτύσσουν στη συνέχεια μια επαρκή γλώσσα, ένα ελάχιστο κοινωνικών δεξιοτήτων, και κατορθώνουν ακόμη και υψηλά διανοητικά επιτεύγματα. Έχουν πιθανότητες να εξελιχθούν σε αυτόνομα ανθρώπινα όντα, ικανά για μια ζωή πλήρη και φυσιολογική – έστω κι αν από κάτω υπάρχει πάντα μια επίμονη και βαθιά αυτιστική ιδιαιτερότητα .
Πολλοί αυτιστικοί υψηλής λειτουργικότητας ζητούν σήμερα να ακουστούν: η πρόγνωση του αυτισμού δεν είναι χωρίς ελπίδα, είναι σε θέση να μιλήσουν καλύτερα από τον οποιονδήποτε για τον τρόπο λειτουργίας τους, και οι θεραπείες στις οποίες υποβάλλονται δεν είναι όλες κατάλληλες. Αυτός είναι ένας λόγος που τους ωθεί να γράψουν (Τεμπλ Γκράντιν, Ντόνα Ουίλλιαμς, Μπίργκερ Ζελίν, Ντάνιελ Τάμμετ, Ναόκι Χιγκάσιντα κλπ). Ο αυτιστικός δεν είναι ένας εκ γενετής καθυστερημένος, αλλά ένα αναπτυσσόμενο υποκείμενο. Σύμφωνα με τις μαρτυρίες των ίδιων των αυτιστικών, η εκπαίδευση δεν αρκεί, χρειάζεται κάτι περισσότερο, που δεν προγραμματίζεται, αλλά μπορεί να εμποδιστεί.
Ας έχουμε κατά νου ότι η πιο ολοκληρωμένη αυτιστική λειτουργία δεν είναι εκείνη ενός φρόνιμου παιδιού, αλλά ενός υποκειμένου ικανού να αναλάβει ορισμένες μείζονες πράξεις χωρίς να του έχουν υπαγορευτεί από το περιβάλλον του.
Ποια είναι τα προσόντα που πρέπει να έχει κάποιος για να δουλέψει με τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού;
Τα τυπικά προσόντα που πρέπει να έχει κάποιος προκειμένου να εργαστεί με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού είναι σπουδές βασικού πτυχίου ή εξειδίκευση στην ειδική αγωγή.
Ως προς τα ουσιαστικά προσόντα, υπάρχει ένδεια θεσμών που να συνδυάζουν την εκπαίδευση και τη φροντίδα, όπου η κλινική αντιμετώπιση να λαμβάνει υπόψη μας το υποκείμενο και την οδύνη του και να μην καταπολεμάται βίαια. Για αυτό, χρειάζεται ένα ορισμένο βλέμμα στραμμένο μας τα παιδιά: όχι ισοπεδωτικό, που να επιτρέπει την ύπαρξη και να μην επιδιώκει να επικρατήσει. Πολλοί κλινικοί έχουν διαπιστώσει ότι για να μας ακούσουν οι αυτιστικοί, πρέπει να μας απευθυνόμαστε με ένα σβησμένο πάθος.
Εν ολίγοις, η αφοσίωση δεν αρκεί για να δουλέψει κανείς με ένα αυτιστικό υποκείμενο.
Οι νέες τεχνολογίες είναι εργαλείο για μας εκπαιδευτές;
Όλοι οι υψηλής λειτουργικότητας αυτιστικοί συγκλίνουν στη διαπίστωση πως η χρήση του υπολογιστή μπορεί να μας βοηθήσει σημαντικά, ενώ επιβεβαιώνουν ότι η μάθηση γίνεται για μας πιο εύκολη με τη διαμεσολάβηση των αντικειμένων.
Εκτός μας από μας αυτιστικούς υψηλής λειτουργικότητας, οι νέες τεχνολογίες ικανοποιούν μας ανάγκες των ατόμων με Αυτισμό για ένα περιβάλλον ελεγχόμενο και με περιορισμένα ερεθίσματα. Έτσι, ο συνδυασμός αυτού του σύγχρονου τρόπου μάθησης με την παραδοσιακή μέθοδο διδασκαλίας, επιχειρούμε να κινητοποιήσουμε πιο πολύ τα εν λόγω άτομα να αναπτύξουν το εύρος των δεξιοτήτων μας και ταυτόχρονα να διερευνήσουμε την προστιθέμενη αξία που προσφέρουν τα σύγχρονα μέσα στην εκπαιδευτική διαδικασία.
Έχετε αρωγούς ή χορηγούς για το Κέντρο Αυτισμού SOS;
Έχουμε αρωγούς για τη λειτουργία του Κέντρου μας. Ωστόσο, πάντα παρουσιάζονται καινούργιες ανάγκες και είναι μια πρόκληση για εμάς να καταφέρουμε να αντεπεξέλθουμε μας απαιτήσεις του έργου μας, που το έχουν μεγάλη ανάγκη οι ωφελούμενοι του Κέντρου μας και οι οικογένειές μας. Για παράδειγμα, τον τελευταίο χρόνο/ μήνες, είμαστε στη διαδικασία συγκέντρωσης χρημάτων για την αγορά μας σχολικού λεωφορείου, απαραίτητου για μας μετακινήσεις των εξυπηρετούμενων του φορέα μας, που στοχεύουν, μεταξύ άλλων, στην αποϊδρυματοποίηση και κοινωνικοποίηση, μέσω δραστηριοτήτων εκτός του Κέντρου, συμμετοχής μας σε πολιτιστικά και άλλα δρώμενα και συχνών επισκέψεών μας στο οικογενειακό μας περιβάλλον. Μας το παρόν, το υπάρχον σχολικό, παρουσιάζει συχνές και απρόβλεπτα βλάβες, με αποτέλεσμα αφ’ μας να παρακωλύεται εκτάκτως η προσέλευση των παιδιών στο Κέντρο, να δυσχεραίνει η καθημερινότητα των οικογενειών, και το Κέντρο μας να επιβαρύνεται με μεγάλα ποσά για την επισκευή του. Για οποιονδήποτε επιθυμεί να βοηθήσει, μπορεί να κάνει μια δωρεά στο λογαριασμό μας AlphaBank: GR 3801 4013 1013 10 0210 1272354. Παρακαλούμε να μας ενημερώσετε για την κατάθεση και τα στοιχεία επικοινωνίας μας προκειμένου να μας σταλεί η σχετική απόδειξη (τηλεφωνικά: 210-6520782, μέσω e-mail: info@kentrosos.gr).
Η οικονομική ενίσχυση του Συλλόγου μας μέσω μας χρηματοδότησης συγκεκριμένων αναγκών, δράσεων, έργων, ενεργειών και προϊόντων είναι εξαιρετικά σημαντική.
Για να βοηθήσετε το έργο μας, μπορείτε να προσφέρετε δωρεές σε είδος (γραφική ύλη, τρόφιμα, είδη πρώτης ανάγκης, τεχνικό εξοπλισμό) ή δωρεάν παροχή υπηρεσιών (έργα υποδομής, παραγωγή έντυπου υλικού κλπ). Οι δωρεές αυτές είναι πολύ σημαντικές για την κάλυψη των καθημερινών αναγκών και την αποτελεσματικότερη λειτουργία του Κέντρου μας.
Με οποιονδήποτε τρόπο και αν κάποιος επιλέξει να μας στηρίξει, όποια και αν είναι η συνεισφορά του, είναι εξαιρετικά σημαντική και μας ενθαρρύνει να συνεχίσουμε το έργο μας.
Ποιο είναι το μήνυμα που θέλετε να περάσετε σ’ όσους μας διαβάζουν;
Μας έχουμε κατά νου ότι ο φυσιολογικός άνθρωπος είναι μια στατιστική μυθοπλασία, κανείς ποτέ δεν τον έχει συναντήσει. Είναι φρόνιμο να προσπαθούμε να αφουγκραστούμε το αυτιστικό υποκείμενο, μας δυσκολίες και την οδύνη του, αλλά και να διακρίνουμε τα ενδιαφέροντα και μας ικανότητές του, και να του επιτρέψουμε να μας καθοδηγήσει, χωρίς να προσκολλόμαστε εμμονικά στην επανεκπαίδευσή του αναμετρώμενοι μαζί του, χωρίς να λαμβάνουμε υπόψη μας αυτά που μπορεί να αντέξει.
Μαρίνα Βασιλείου – Υπεύθυνη Κέντρου Αυτισμού SOS
Άννα Πίγκου – Θεραπευτικά υπεύθυνη ΚΔΗΦ Κέντρου Αυτισμού SOS
Παναγιώτα Παντελίδη – Ψυχολόγος Κέντρου Αυτισμού SOS
Ευχαριστούμε πολύ το Κέντρο Αυτισμού SOS για το φωτογραφικό υλικό.
