Η λέξη “θάνατος” θα μπορούσε να πάρει πλείστες ερμηνείες, ίσως όσα και τα ερωτήματα που δημιουργούνται γύρω από αυτή. Για τη μυθολογία ήταν ένας άκαρδος “δεινός θεός”, για τη θρησκεία η “ώρα της κρίσεως”, για την τέχνη πηγή έμπνευσης και για τον άνθρωπο ο μέγιστος φόβος. Από πολλούς θεωρείται το τέλος της ζωής, από άλλους ένα μέρος της, ενώ από κάποιους η συνέχειά της ή η πύλη για μια καινούργια αρχή. Μεταξύ άλλων πιθανών εξηγήσεων, ο θάνατος αποτελεί μία μετάβαση. Είτε από την έμψυχη κατάσταση στην άψυχη, είτε από την παρουσία στην απώλεια. Η τελευταία σέρνει μαζί της ένα δυσβάσταχτο κύμα πόνου και θλίψης απλώνοντάς το σε όσους θρηνούν. Η κατάσταση, η οποία την ακολουθεί, ονομάζεται πένθος. Ξεκινά, όταν το άτομο αντιλαμβάνεται την απουσία του αγαπημένου του προσώπου και λήγει, όταν την αποδέχεται. Ο τρόπος με τον οποίο βιώνεται είναι υποκειμενικός, ενώ ο χρόνος διάρκειας του δε προσδιορίζεται με ακρίβεια.
Στα άτομα με αναπηρία το πένθος δε εμφανίζει σημαντικές διαφορές στον τρόπο αντιμετώπισής του (Oswin, 1991), αφού τα ίδια δύνανται να κατανοούν με απόλυτη ακρίβεια κάθε σχετική έννοια (Harper και Wadsworth, 1993). Το δύσκολο κομμάτι γι’ αυτούς είναι η απώλεια των γονιών, όπως επισημαίνουν οι ειδικοί. Στο σημείο αυτό, οι χειρισμοί θα πρέπει να είναι λεπτοί και η υποστήριξη απ’ τον περίγυρο σημαντική. Ας δούμε αναλυτικότερα όμως, τι συμβαίνει, όταν άτομα με αναπηρία βρίσκονται σε περίοδο πένθους.
Η σημασία της απώλειας του γονιού
Όταν γίνεται λόγος για τη συναισθηματική σχέση γονιού-παιδιού, μιλάμε για έναν ιδιαίτερο δεσμό που χαρακτηρίζεται από ανιδιοτελή και άνευ όρων αγάπη. Στα μάτια των παιδιών ο γονιός μοιάζει με μια πελώρια αγκαλιά, προετοιμασμένη να νικά κάθε φόβο και ανησυχία, όταν κουρνιάζουν μέσα της. Για τους γονείς τα παιδιά γίνονται το νόημα και το επίκεντρο της ζωής τους, αλλά και το έναυσμα για τη λήψη ενός νέου υπεύθυνου ρόλου. Στο πέρασμα του χρόνου, η αγάπη αυτή ωριμάζει, γίνεται όλο και πιο βαθιά και η σκέψη ενός οριστικού αποχωρισμού φαντάζει ανυπόφορη. Η απώλεια ενός γονιού είναι αναμφισβήτητα μία εκ των δυσμενέστερων καταστάσεων στη διάρκεια της ανθρώπινης ζωής και η θλίψη που τη συνοδεύει είναι το τίμημα αυτής της ισχυρής αλληλοεξαρτώμενης σχέσης. Είναι τότε, που το άτομο αισθάνεται μετέωρο, πρωτόγνωρα μόνο και συναισθηματικά κενό. Σαν ένα δέντρο με τσακισμένες ρίζες που πασχίζει να βρει τα δικά του πατήματα, για να ανθίσει ξανά.
Αναπηρία και θάνατος γονιού
Για τους ανθρώπους με αναπηρία, ο θάνατος των γονιών τους είναι ένα περίπλοκο ζήτημα γεννώντας έντονο προβληματισμό από νωρίς. Σε περιπτώσεις, όπου πλήττεται η νοητική λειτουργία και η παρουσία της οικογένειας κρίνεται αναγκαία, οι ειδικοί δείχνουν μεγαλύτερη ευαισθησία. Υποστηρίζουν συγκεκριμένα, πως τα άτομα με νοητική αναπηρία χάνοντας έναν γονιό, δε χάνουν απλά ένα αγαπημένο τους πρόσωπο. Εξηγούν, πως η απώλεια γίνεται περισσότερο επίπονη, αφού ξαφνικά λείπει από την καθημερινότητα τους ο άνθρωπος που είχε κερδίσει την απόλυτη εμπιστοσύνη τους, τους παρείχε άνεση και ασφάλεια και κατανοούσε κάθε ιδιαίτερη ανάγκη τους. Το γονεϊκό ταλέντο δύσκολα αναπληρώνεται από οποιονδήποτε άλλον φροντιστή, γεγονός που επιβεβαιώνει το μέγεθος της απουσίας.
Έρευνα του Παγκόσμιου Ινστιτούτου Ψυχικής Υγείας το 1998 απέδειξε, πως μία τέτοια απώλεια κλονίζει το άτομο, λόγω της εικόνας που είχε χτίσει για το ρόλο του εκλιπόντος μέσα στην οικογένεια. Μάλιστα, η προσαρμογή του στη νέα κατάσταση φαίνεται δύσκολη, αφού ορισμένα από τα άτομα που παρακολουθήθηκαν παρουσίασαν προβλήματα σχετικά με την έκφραση της ατομικότητας τους ή ακόμα και επιδείνωση της αναπηρίας τους. Κάτι τέτοιο, βρέθηκε κυρίως, σε δείγμα που μεταφέρθηκε σε κάποιο κέντρο αποκατάστασης ή φιλοξενίας και αποδόθηκε στην αδυναμία των νέων φροντιστών να χειριστούν επαρκώς το ψυχικό υπόβαθρό τους.
Λάθη στη διαχείριση του πένθους
Όπως προαναφέρθηκε, τα άτομα με αναπηρία απαιτούν ένα λεπτό χειρισμό στη διαχείριση του πένθους που βιώνουν. Πολλές φορές, στο πλαίσιο της φροντίδας και της προστασίας τους, οι αποφάσεις που λαμβάνονται δε φέρουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα, επιβαρύνοντας εν τέλει το συναισθηματικό φορτίο τους. Σημεία προς αποφυγή που εφιστούν την προσοχή μας, είναι τα εξής:
– Η απορριπτική ή η προστατευτική συμπεριφορά απέναντι στα άτομα με (νοητική κυρίως) αναπηρία που πενθούν. Κάτι τέτοιο, μπορεί να έχει ως συνέπεια τη δημιουργία και ανάπτυξη δυσκολιών, σε σχέση με την αντιμετώπιση της μετέπειτα συναισθηματικής δυσφορίας.
– Η ελλιπής προετοιμασία τους για το θάνατο του αγαπημένου τους προσώπου και ο αποκλεισμός τους από τελετουργίες θανάτου. Ως αίτιο, παρουσιάζεται η ανεπαρκής πληροφόρηση και γνώση του φροντιστή γύρω από ζητήματα πένθους στην αναπηρία.
– Η αποφυγή ενασχόλησης με την έκφραση και την κατανόηση των συναισθηματικών πτυχών του θανάτου από το άτομο. Αν δεν δοθεί βαρύτητα στο κομμάτι αυτό, είναι πολύ πιθανό το σενάριο εμφάνισης συναισθηματικών και συμπεριφορικών προβλημάτων μετά το πένθος.
Συμβουλές για τη καλύτερη αντιμετώπιση του πένθους στην αναπηρία
1. Να είστε ειλικρινείς
Τα άτομα με αναπηρία έχουν το δικαίωμα να συμμετέχουν στις διαδικασίες πένθους, αν το θελήσουν. Τις περισσότερες φορές, οι φροντιστές τους επιλέγουν να αποκρύψουν τα πραγματικά γεγονότα και τελικά τους αποκόπτουν από κάθε είδους συμμετοχή. Μία τέτοια τακτική είναι πιθανόν να προκαλέσει το θυμό και την έντονη έκπληξη του ατόμου, μετά την αποκάλυψη. Η ειλικρίνεια σαφώς, είναι η προτιμότερη λύση, δίνοντας του έτσι την επιλογή να παραστεί στη κηδεία ή στις επιμνημόσυνες δεήσεις που ακολουθούν. Ενίοτε, η παρουσία τους σε αυτές τις τελετουργίες, φαίνεται βοηθητική ως προς την αποδοχή της απώλειας.
2. Ακούστε το άτομο
Το χρονικό όριο του πένθους δεν μπορεί να μπει σε καλούπια, αφού η διάρκειά του μετρά εβδομάδες έως και μήνες. Σε αυτό το διάστημα, το περιβάλλον καλό θα είναι να ακούει και να στηρίζει με προθυμία το άτομο που θρηνεί. Να προτάσσετε την υπομονή, όταν εκφράσει την ανάγκη του να μοιραστεί τα συναισθήματά του. Λόγω της ιδιαίτερης κατάστασής του, είναι σημαντικό στη στήριξη που παρέχετε να διευκρινίζετε τη μονιμότητα του θανάτου, αναμένοντας έως και μία καθυστερημένη συναίσθηση του γεγονότος. Βοηθητικά προτείνεται επίσης, να δοθεί προσοχή και σε μη λεκτικούς τρόπους. Μία καλή ιδέα είναι η παρότρυνση του ατόμου, να αποτυπώσει τις σκέψεις του σε χαρτί ή η ανάγνωση σχετικών εικονογραφημένων βιβλίων ως αφορμή για διάλογο και συζήτηση μαζί τους.
3. Δείξτε σεβασμό σε ενθύμια και φωτογραφίες
Τον πρώτο καιρό, φωτογραφίες, προσωπικά αντικείμενα και φωτογραφίες του εκλιπόντος γίνονται ίσως, η αιτία για μεγαλύτερη θλίψη και η πηγή συνεχούς υπενθύμισης του. Ωστόσο, στην πορεία γίνονται πολύτιμα και ίσως, η μόνη απτή ανάμνηση όσων έφυγαν. Πιθανώς, η μείωση των αντικειμένων αυτών στο χώρο, βοηθά στην αντιμετώπιση του γεγονότος και στην ελαχιστοποίηση των αρνητικών συναισθημάτων. Στην περίπτωση των ατόμων με αναπηρία, όταν ο χρόνος κυλήσει και η επαφή μαζί τους θα είναι λιγότερο επίπονη, θα πρέπει να δίνεται περιθώριο επιλογής όσων θέλουν να κρατήσουν κοντά τους. Πολλές φορές, οι επιλογές τους φαίνονται παράξενες, θα πρέπει όμως να γίνονται σεβαστές και να μη κατακρίνονται.
4. Αποφύγετε τις πολλές αλλαγές
Ο θάνατος ενός γονιού είναι μεγάλη αλλαγή στη ζωή ενός ανθρώπου με αναπηρία. Μία σωρεία αλλαγών, όπως μία μετακόμιση ή συνεχής αλλαγή φροντιστών θα ήταν καλό να αποφευχθούν, για τη διατήρηση της ψυχικής του γαλήνης. Από ειδικούς, προτείνεται ως ιδανικό διάστημα ο ένας χρόνος, ώστε να υπάρξει το κατάλληλο περιθώριο εξοικείωσης με τη νέα κατάσταση.
5. Μην μπείτε στη διαδικασία να αξιολογήσετε την κατάσταση αναπηρίας
Η απώλεια της οικογένειας, αλλάζει τη ποιότητα και τη συχνότητα της φροντίδας που λάμβανε ένα άτομο με αναπηρία. Ανάλογα με τη κατάσταση υγείας του, υπάρχει ακόμα και η πιθανότητα εισαγωγής του σε κάποιο κέντρο στέγασης και φροντίδας. Σε τέτοιες περιστάσεις, συνίσταται να αποφεύγεται μία βιαστική αξιολόγηση της κατάστασης αναπηρίας του από τους φροντιστές. Αυτό γίνεται, καθώς πολλές φορές η απώλεια και η βαριά συναισθηματική σύγχυση που βιώνει, μειώνουν σημαντικά τις αποδόσεις του.
6. Βοηθήστε σε θέματα συμπεριφοράς
Άτομα με αναπηρία ύστερα από απώλεια, παρουσιάζουν διαφορετικές και ίσως κάποιες φορές ακραίες συμπεριφορές. Η αντίδραση αυτή, ευθύνεται σε συσσωρευμένα αισθήματα και καταπνιγμένη οργή που το άτομο αδυνατεί να εκφράσει. Τέτοιες συμπεριφορές θα μπορούσαν να εκδηλώσουν δραπετεύοντας από το χώρο διαμονής τους ή προσπαθώντας περιπλανώμενοι να βρουν ξανά την οικογένειά τους. Λύση στο πρόβλημα μπορεί να δώσει η επαφή με παλιές ασχολίες, αγαπημένα μέρη ή ακόμα και επισκέψεις στο νεκροταφείο. Μέσω αυτών των πρακτικών, το άτομο θα μπορέσει να βρει τον παλιό του εαυτό και να χτίσει μία νέα ζωή, χωρίς τα αγαπημένα του πρόσωπα.
7. Αναζητήστε τη βοήθεια ειδικού ψυχικής υγείας
Το πένθος είναι μία ιδιαίτερη κατάσταση, όπου συχνά η συμβολή ειδικού κρίνεται απαραίτητη. Όταν μάλιστα, παρατηρούνται χαρακτηριστικά, όπως επιθετική ή διαταραγμένη συμπεριφορά, ευερεθιστότητα, απώλεια κεκτημένων δεξιοτήτων, αυτοτραυματισμοί ή διαρκής άρνηση του ατόμου να αντιληφθεί το γεγονός, χρήζουν παραπομπής σε επαγγελματία ψυχικής υγείας. Πάνω στο θέμα αυτό, πρόσφατη έρευνα απέδειξε, πως ειδικευμένοι σύμβουλοι στο πένθος και την αναπηρία είχαν διορθωτική επίδραση σε άτομα με μαθησιακές δυσκολίες, σημειώνοντας θετικό πρόσημο στην ψυχική υγεία και τη συμπεριφορά τους. Στον αντίποδα, βρισκόταν η αποτυχία ειδικών με λιγοστή ή μηδαμινή εμπειρία σε σχετικά ζητήματα, πράγμα που επιβεβαίωνε η ίδια μελέτη.
Συμπερασματικά…
Αν αναλογιστούμε το μεγαλείο της απώλειας και δε αυτής των γονιών, ο θάνατος αφήνει τραύματα που δύσκολα επουλώνονται. Για ένα άτομο με αναπηρία η απουσία της οικογένειάς από τη καθημερινότητά του είναι ένα τεράστιο πλήγμα με ψυχική και συναισθηματική επιρροή. Ωστόσο, η κατάλληλη στήριξη και η εξειδικευμένη εκπαίδευση μπορούν, να προσφέρουν το περιθώριο για ενεργή συμμετοχή του σε όλες τις διαδικασίες με αποτέλεσμα τη σταδιακή απάλυνση του πόνου του. Αυτό, που είναι σημαντικό να θυμόμαστε, είναι πως ένα τέτοιο γεγονός, μπορεί να σηματοδοτεί το τέλος της ζωής, δε συμβαίνει όμως το ίδιο με τις ανθρώπινες σχέσεις. Οι δικοί μας άνθρωποι ζουν, όσο υπάρχουν στις σκέψεις και την καρδιά μας ως άφθαρτη παρηγοριά, αφού οι αναμνήσεις μας δε γνωρίζουν κανένα θάνατο.
Λένε, πως πεθαίνεις δύο φορές. Την πρώτη, όταν σταματάς να αναπνέεις και τη δεύτερη, όταν λίγο αργότερα κάποιος φωνάζει το όνομά σου για τελευταία φορά. -Bansky
Πηγές, που χρησιμοποιήθηκαν στο άρθρο:
el.wikipedia.org: Θάνατος – Βικιπαίδεια (wikipedia.org)
Θάνατος (μυθολογία) – Βικιπαίδεια (wikipedia.org)
www.therapia.gr: Τι είναι το πένθος; – Therapia
www.amea-care.gr: Η απώλεια του γονέα στη ζωή ενός παιδιού με αναπηρία – ΑμεΑ Care (amea-care.gr)
Διαχείριση δύσκολων καταστάσεων στα παιδιά – ΑμεΑ Care (amea-care.gr)
www.intellectualdisability: Bereavement In The Lives Of People With Intellectual Disabilities | Intellectual Disability and Health
Managing Grief Better: People With Intellectual Disabilities | Intellectual Disability and Health
