Η Νάσια Παναγοπούλου στο βιβλίο της “η ζωγραφιά της ελπιδας” μας λέει:”Η αρρώστια και ο θάνατος είναι μαθήματα της επίγειας ζωής μας. Μέσα απ’ αυτά καλούμαστε να μάθουμε πράγματα και να πορευτούμε. Απέναντι στο φόβο και στον πόνο που μας προκαλούν είτε υποτασσόμαστε είτε αμυνόμαστε. Εγώ, η μητέρα του Ιάσονα, ενός παιδιού με αυτισμό, έμαθα να πολεμώ. Έμαθα να αμύνομαι σ’ αυτό τον πόνο, να προσπερνώ το φόβο, να βγαίνω τελικά νικήτρια και να διεκδικώ με αξιοπρέπεια τα δικαιώματα του παιδιού μου. Γιατί, όπως λέει και μια κινέζικη παροιμία: «Κάθε πόνος είναι ένα θείο δώρο. Εξαρτάται από ποια πλευρά θα το δεις». (ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΣΤΟ ΟΠΙΣΘΟΦΥΛΛΟ ΤΟΥ ΒΙΒΛΙΟΥ)
Ο άνθρωπος με αυτισμό είναι έξυπνος, μοναδικός, διαφορετικός εγκεφαλικά σε σχέση με τους άλλους. Ο αυτισμός δεν θεραπεύεται με καμία από τις θεραπείες, που έχουν αναπτυχθεί. Το άτομο με αυτισμό «θεραπεύεται» με την αγάπη, το σεβασμό, την αποδοχή και την κατανόηση.
Επιμέλεια συνέντευξης: Βασιλική Ευαγγέλου-Παπαθανασίου
Μιλήστε μας για το βιβλίο σας, κυρία Νάσια Παναγοπούλου. Ποιο ήταν το έναυσμα να γράψετε αυτό το βιβλίο;
Πριν από 20 περίπου χρόνια ειδικοί , δομές και πλαίσια ήταν σχεδόν ανύπαρκτα στη χώρα μας. Ακόμη και η λέξη «αυτισμός» ήταν άγνωστη στους περισσότερους .
Ένιωσα λοιπόν την ανάγκη να μοιραστώ την ιστορία του παιδιού μου για να βοηθήσω με τον τρόπο μου στην ενημέρωση του κόσμου, αλλά κυρίως των οικογενειών που ναι μεν έβλεπαν ότι «κάτι δεν πάει καλά» με το παιδί τους, αλλά είτε δυσκολεύονταν να το αποδεχτούν είτε δεν ήξεραν που να αποτανθούν.
Αυτός ήταν ο πρώτος λόγος που έγραψα «την ζωγραφιά της ελπίδας»
Ο δεύτερος ήταν καθαρά προσωπικός ,αφού η γραφή αποτελούσε πάντα για μένα ένα ψυχοθεραπευτικό εργαλείο ,ένας τρόπος εκτόνωσης και απελευθέρωσης έντονων συναισθημάτων.
Ο τίτλος του έχει μια ιστορία, όπως και το εξώφυλλο, θέλετε να τη μοιραστείτε μαζί μας κυρία Παναγοπούλου;
Η ΖΩΓΡΑΦΙΑ ΤΗΣ ΕΛΠΙΔΑΣ», είναι η αληθινή ιστορία του γιού μου Ιάσωνα-που στα έξι του χρόνια διαγνώστηκε με αυτισμό-μέσα από τα δικά μου μάτια, από την στιγμή της σύλληψής του έως εκείνη της διάγνωσης στα έξι του χρόνια.
Τι σημαίνουν για σας οι ζωγραφιές του γιου σας που έχετε μέσα στο βιβλίο;
Οι ζωγραφιές του γιού μου, ουσιαστικά «φωτογραφίζουν» την ιδιαιτερότητα του.
Αυτές ,σε συνδυασμό με κάποια στοιχεία που παρατηρούσα στην συμπεριφορά του, ήταν η αιτία που άρχισα να «ψάχνομαι». Οι ζωγραφιές των παιδιών μας ,μαρτυρούν την αλήθεια τους ,δεν πρέπει ποτέ να τις αγνοούμε!
Άρα απαντώντας στο ερώτημα σας λέω απλά ότι οι ζωγραφιές του γιου μου ήταν για μένα ένα από τα κομμάτια του παζλ που λέγεται «αυτισμός» ,ένας πολύτιμος θησαυρός στον οποίο κάθε φορά που ανατρέχω μου «ξεκλειδώνουν» μνήμες.
Πώς νιώσατε όταν μάθατε ότι το παιδί σας βιώνει τον αυτισμό κυρία Παναγοπούλου;
Όσο παράδοξο και αν ακουστεί ενστικτωδώς γνώριζα από την αρχή, δηλαδή απ την ηλικία των 3 ετών-παρατηρώντας συμπεριφορές και ζωγραφιές- οτί το παιδί μου ανήκει στο φάσμα του αυτισμού.
Δυστυχώς οι ελάχιστοι ειδικοί , δομές και πλαίσια εκείνης της εποχής μας έβαλαν σε μία απίστευτη ταλαιπωρία για 3 χρόνια μέχρι να μας δοθεί η διάγνωση.
Έτσι, όταν πήρα στα χέρια μου το χαρτί αυτής ,απλά επιβεβαιώθηκαν και επίσημα οι υποψίες μου.
Παρόλα αυτά θα προτιμούσα να είχα «πέσει τελείως έξω»!
Ήταν πάρα πολύ δύσκολο, σχεδόν χαοτικό ,όχι μόνο για το μικρό της ηλικίας μου και το πως θα μπορούσα να διαχειριστώ αυτή την κατάσταση, αλλά κυρίως για το ίδιο το παιδί ,πως θα μπορούσα να το βοηθήσω, ποια θα ήταν η εξέλιξη της διαταραχής ,αμέτρητα , ατελείωτα «πως» και «γιατί» καθώς και συναισθήματα που όσο και να προσπαθήσεις δεν μπορείς να τα αποδώσεις στο πραγματική τους ένταση μέσα στις σελίδες ενός βιβλίου.
Τι είναι αυτισμός;
Ο αυτισμός είναι ένα φάσμα αναπτυξιακών διαταραχών που εμποδίζουν τα άτομα
Να κατανοούν σωστά όσα βλέπουν ,ακούν και γενικά αισθάνονται. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στη γλωσσική ανάπτυξη, στην επικοινωνία, στην εκπαίδευση, στις κοινωνικές σχέσεις και στη συμπεριφορά τους.
Αξίζει δε να σας αναφέρω κάποια επίσημα στατιστικά στοιχεία:
*1 στα 68 παιδιά που γεννιούνται διαγιγνώσκεται στο φάσμα του Αυτισμού.
*1 στα 42 αγόρια που γεννιούνται διαγιγνώσκεται στο φάσμα του Αυτισμού.
*1 στα 189 κορίτσια που γεννιούνται διαγιγνώσκεται στο φάσμα του Αυτισμού.
Σύμφωνα λοιπόν με τα παραπάνω υπολογίζεται ότι στη Χώρα μας υπάρχουν περίπου 150.000 άτομα με Αυτισμό.
Ποιες δυσκολίες αντιμετωπίσατε, κ. Νάσια Παναγοπούλου;
Αντιμετώπισα πολλαπλές δυσκολίες και προς μεγάλη μου απογοήτευση σχεδόν 20 χρόνια μετα δεν έχουν αλλάξει και πολλά!
Πολλές φορές νιώθω σαν να μην πέρασε μια μέρα!
Όπως ήδη έχω προαναφέρει η ανεπάρκεια σε δομές και πλαίσια δημοσίου φορέα εξακολουθεί να υπάρχει έως και σήμερα.
Διατηρώ παρόλα αυτά μια συγκρατημένη αισιοδοξία για την εξέλιξη των πραγμάτων.
Επιπροσθέτως οφείλω να πω ότι η διάγνωσή του πλέον είναι πιο άμεση γιατί ο κόσμος είναι πιο ενημερωμένος, πιο αφυπνισμένος και οι ειδικοί που μπορούν να διαγνώσουν τον Αυτισμό πολλοί περισσότεροι.
Ισχύει ότι οι γονείς όταν παίρνουν στα χέρια τους μια διάγνωση αυτισμού βιώνουν πένθος γιατί τα παιδιά τους δεν θα έχουν φυσιολογική ανάπτυξη;
Κάθε γονιός που παίρνει στα χέρια του μια διάγνωση που του επιβεβαιώνει την διαφορετικά του παιδιού του ,το βιώνει σαν πένθος.
Περνάμε και τα 5 στάδια του, που για να γίνει λίγο πιο κατανοητό σας δίνω κάποια παραδείγματα :
ΑΡΝΗΣΗ: π.χ «Δε μπορεί να συμβαίνει σε μένα, κάποιο λάθος έχει γίνει!!!»
ΘΥΜΟΣ: π.χ «Γιατί σε μένα;»
ΔΙΑΠΡΑΓΜΑΤΕΥΣΗ :π.χ «αν δεν έκανα αυτό τότε μήπως δεν θα είχε συμβεί ποτέ;»
ΚΑΤΑΘΛΙΨΗ:π.χ «νοιώθω ανεπαρκής και ανήμπορη να κάνω το οτιδήποτε για να βοηθήσω»
ΑΠΟΔΟΧΗ:π.χ «Εντάξει ,συνέβη…….. ,πόνεσα ,έκλαψα ,θύμωσα ,όμως δεν είμαι ούτε η πρώτη ούτε η τελευταία ,θα κάνω το καλύτερο που μπορώ για να βελτιώσω την καθημερινότητα του.
Μπορούν τα παιδιά με αυτισμό να συνάπτουν διαπροσωπικές σχέσεις,να βρίσκουν επάγγελμα για να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή;
Στο φάσμα του Αυτισμού θα συναντήσει κανείς πάμπολες διαφορετικές περιπτώσεις. Χαρακτηριστικά για τον Αυτισμό λέγεται ότι «υπάρχουν τόσοι Αυτισμοί όσοι και τα αυτιστικά άτομα».
Πολλές φορές δε, εντοπίζεται συνοσυρότητα π.χ με νοητική υστέρηση που αυτό κάνει ακόμη πιο δύσκολη την ήδη επιβαρυμένη κατάσταση. Ή μπορεί να παρατηρήσει κανείς επιληπτικές κρίσεις κ.α.
Για αυτό το λόγο και αποκαλείται και «φάσμα», ΄έτσι κατά μια πιο γενική έννοια
Υπάρχουν άτομα με χαμηλή λειτουργικότητα ,με μέτρια και ήπια.
Κάποια Αυτιστικά άτομα με ήπια ή υψηλή λειτουργικότητα ,μπορούν να έχουν και διαπροσωπικές σχέσεις και να εργαστούν κάτω πάντα από ορισμένες συνθήκες και προϋποθέσεις.
Όμως δεν μπορώ να μην αναφερθώ και σε περιπτώσεις ατόμων χαμηλής λειτουργικότητας όπου μπορεί να είναι καταπληκτικοί ζωγράφοι ,μουσικοί ,κ.α.
Αναφέρονται κάποια παραδείγματα επώνυμων διεθνούς φήμης καλλιτεχνών στο βιβλίο μου.
Καταλαβαίνω ότι οι παραπάνω αναφορές ίσως θεωρηθούν υπερβολικές από τους αναγνώστες σας, άλλα αυτό είναι και το παράδοξο του Αυτισμού.
Μιλάμε για «νησίδες δυνατοτήτων» κάποιες φορές στην υπερβολή τους σε συνδυασμό με τα δυσλειτουργικά κομμάτια του Αυτισμού που καθιστούν την εν λόγω ιδιαιτερότητα δυσνόητη.
Ποιος είναι ο επόμενος συγγραφικός στόχος σας, κ. Νάσια Παναγοπούλου;
Ήδη ολοκληρώνω το δεύτερο μέρος της «ζωγραφιάς», όπου αποπειράται να αγγίξει πολύ δύσκολα κομμάτια .θα έλεγα ότι απευθύνεται σε τολμηρούς αναγνώστες!
Ουσιαστικά πραγματεύεται και περιγράφει την ζωή του Ιάσωνα από την ηλικία των έξι χρόνων έως και σήμερα που έχει κλείσει ήδη τα 24.
όμως επειδή μέσα από τις δυσκολίες προκύπτουν σχεδόν πάντα όμορφα δώρα,προτιμώ να μείνω σ αυτό.
Είναι επίσης προς έκδοση ένα παραμύθι που πραγματεύεται την απώλεια και τις ιδιαιτερότητες ,καθώς και δύο λογοτεχνικά /αυτογνωσιακά βιβλία .
Τι ανταπόκριση έχει το κοινό στο βιβλίο σας κυρία Νάσια Παναγοπούλου;
Έχω λάβει στο παρελθόν πολλά γράμματα αγάπης γεμάτα με την ενσυναίσθηση του κόσμου.
Σήμερα , δέχομαι πολλά αντίστοιχα σε μορφή μηνύματος στο f.b.
Πολλοί συνανθρωποί μας,μου στέλνουν επίσης μηνύματα νοιώθοντας την ανάγκη να μιλήσουν για διάφορα άλλα προβλήματα τους, άνθρωποι που δεν έχουν παιδιά με αντίστοιχη διάγνωση. Είναι πολύ μεγάλη η ανάγκη του κόσμου για επικοινωνία!!!
Μια ευχή που θα θέλατε να κάνετε πραγματικότητα κυρία Παναγοπούλου;
Έχω μόνο ένα όνειρο, μια ευχή,
Να δω την πλήρη αποδοχή για τα παιδιά μας στα μάτια του κόσμου.
Όχι οίκτο ,όχι πόνο, όχι λύπηση ,απλά ΑΠΟΔΟΧΗ!!!
Αυτό είναι το πρώτο βήμα μετά θα έρθουν όλα τα προσδοκόμενα.
Τέλος ας μου επιτραπεί να αναφερθώ στον επίσημο φορέα μας στην Ελλάδα στον οποίο έχω την τιμή να είμαι μέλος και να προσφέρω τον εθελοντισμό μου.
Μιλάω για την Ελληνική εταιρία προστασίας Αυτιστικών ατόμων, που είναι αναγνωρισμένο ως ειδικό φιλανθρωπικό σωματείο & μέλος της Ε.Ε για τον Αυτισμό ,που απαρτίζεται κυρίως από γονείς αλλά υπάρχουν και πολλά αρωγά μέλη.
Σας ευχαριστώ θερμά για τον χρόνο σας.
Ευχαριστούμε πολύ την κυρία Νάσια Παναγοπούλου για το φωτογραφικό υλικό.
