Η γενναία 29χρονη Lianne Hunter από το Μάντσεστερ, η οποία πάσχει από ψωρίαση από την ηλικία των 5 ετών, θέλησε να κάνει ευρέως γνωστό ότι το νόσημα της «δεν είναι κολλητικό». “Εκμεταλλεύτηκε” λοιπόν την δύναμη των social media κοινοποιώντας φωτογραφίες της κατάστασης της στο instagram με σκοπό την ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και την αντιμετώπιση του στιγματισμού των ατόμων που πάσχουν από τη νόσο.
Αφορμή αυτής της απόφασης στάθηκε ένα ταπεινωτικό περιστατικό το οποίο συνέβη όταν ήταν ακόμα έφηβη. «Όταν ήμουν 13 ετών πήγα με την μικρότερη αδελφή μου για κολύμπι σε μια πισίνα, και ενώ κολυμπούσα μου ζητήθηκε από τον ναυαγοσώστη να βγω γιατί υπήρχε ανησυχία από τους υπόλοιπους κολυμβητές ότι η κατάσταση μου ήταν κολλητική» εξηγεί στην Dailymail.
Το περιστατικό την θύμωσε αλλά και την πείσμωσε. Πλέον δηλώνει άνετη και γεμάτη αυτοπεποίθηση, ενώ δεν διστάζει να αυτοσαρκαστεί με τα σημάδια της. Παραδέχεται ότι όλη αυτή η αρνητική αντιμετώπιση που δέχεται από παιδί γίνεται λόγω άγνοιας και έλλειψης ενημέρωσης και έχει σκοπό να φέρει την αλλαγή.
Με την ιστορία της ασχολήθηκαν μερικά από τα μεγαλύτερα ειδησεογραφικά site όπως η Dailymail και η The Sun, ενώ μεγάλο είναι και το ενδιαφέρον των χρηστών του instagram, οι οποίοι στηρίζουν την πρωτοβουλία της μέσω του λογαριασμού της Fix My Psoriasis https://www.instagram.com/fixmypsoriasis/. Θα λέγαμε ότι κοινοποίησε και κινητοποίησε.
Τι είναι όμως η ψωρίαση;
Η ψωρίαση είναι μια χρόνια, μη μεταδοτική φλεγμονώδης νόσος του δέρματος που προσβάλει το 1-3% του γενικού πληθυσμού. Χαρακτηρίζεται από ραγδαίο πολλαπλασιασμό των κυττάρων του δέρματος, ως και 10 φορές γρηγορότερα από το κανονικό, με αποτέλεσμα να δημιουργούνται κόκκινες κηλίδες, φλύκταινες και τοπική υπερκεράτωση του δέρματος. Περίπου το 60-90% των ασθενών υποφέρουν από κνησμό ο οποίος αντιμετωπίζεται μερικώς με φαρμακευτική αγωγή. Τα συμπτώματα ποικίλλουν και μπορεί να προσβάλει από το δέρμα και τα νύχια έως του αδένες της αμυγδαλής.
Η ακριβής αιτία της ψωρίασης δεν είναι γνωστή. Οι έρευνες δείχνουν ότι υπάρχει γενετική προδιάθεση και ότι οι παράγοντες που θα οδηγήσουν στην έξαρση είναι κυρίως το άγχος, το κάπνισμα, η παχυσαρκία και η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ. Έτσι η θεραπεία εστιάζει και στην αλλαγή αυτών των παραγόντων πέραν της φαρμακευτικής αντιμετώπισης.
Αδιαμφισβήτητα, η άγνοια που οδηγεί σε περίεργα βλέμματα και συμπεριφορές απέναντι στους ασθενείς με ψωρίαση προκαλεί ακόμα μεγαλύτερο στρες και επιβαρύνει το πρόβλημα. Η ευαισθητοποίηση του κόσμου γύρω από το θέμα μπορεί να προσφέρει σημαντική βελτίωση στην ψυχοκοινωνική ευεξία και στην ποιότητα ζωής των πασχόντων, καθώς και στην πορεία της νόσου.
Πηγές:
- Szepietowski J.C. Reich A. , Itch in Psoriasis Management, Itch – Management in Clinical Practice. Curr Probl Dermatol. Basel, Karger, 2016, vol 50, pp 102-110
- Reich A1, Mędrek K, Szepietowski JC. , Interplay of Itch and Psyche in Psoriasis: An Update. , Acta Derm Venereol. 2016 Aug 23;96(217):55-7. doi: 10.2340/00015555-2374.
- dailymail.com
- http://www.webmd.com/
- http://www.nhs.uk/